Helle und Dunkle Zeiten

Teil 2

Tagebucheinträge von Oktober 2009 bis Mai 2012
Hier meine Gedanken aus meinem Tagebuch, das ich auf meiner Homepage führe.
Tagebuch

16.10.2009
Ich bin endlich beim Radiologen vorstellig gewesen. Es wurde eine MRT-Angiographie vom Unterbauch gemacht. Leider sieht es in meinem Bauch heute wieder anders aus als im Februar dieses Jahr. Der Radiologe hat eine Vergrößerung des Konglomerat in der linken Beckengegend feststellen können. Er sieht dort auch "alte oder neue" Thrombosen die auch auf die Nerven drücken können und mir Schmerzen machen können. Leider habe ich seit der letzten Untersuchung erhebliche Schmerzen im linken Bein bei jeglicher Bewegung. Zuerst fing es mit meinen Spaziergängen in den Weinbergen an, ich berichtete schon davon. Heute fällt es mir schon schwer, zügig einen Stadtbummel zu machen. Ich war deswegen beim Venenspezialist, beim Orthopäden und bei der Physiotherapeutin. Letztendlich hat man mich zur Psychotherapeutin überwiesen. Seit gestern weiß ich jetzt, wo meine Schmerzen herkommen. In den Nervenkanal zum Rückenmark hat sich der Venenstrang auch vergrößert. Der Radiologe glaubt, dass es sich hierbei um die Veränderungen durch die Thrombose aus 2005, oder um neue Thrombosen handeln könnte. Genau weiß er es auch nicht!!!!! Doch er kann ausschließen, dass es sich um neues Tumorgewebe handelt. Ich werde nun einen neuen Termin in der Chirurgischen Klinik vereinbaren, wo ich letztes Jahr operiert worden bin, um dort eine Meinung einzuholen. Ich werde dann berichten, was mit mir weiter passiert! Bis bald Eure Susanne


27.10.2009
Mir ist ganz mulmig zumute. Die Onkologin aus der Uni -klinik hat sich heute morgen gemeldet. Die Ärzte haben im Tumor- Board meinen Fall besprochen und sind der Meinung, dass ich wieder operiert werden soll. Sie sind sich zwar nicht eindeutig sicher, aber vermuten doch ein Rezidiv im Bauchraum an der voroperierten Stelle. Es deuten auch die Symptome wie die gestaute linke Niere und Harnleiter und meine Schmerzen in dem Beim und alte OP-Gegend für ein neues Rezidiv. Wenn wieder an der gleichen Stelle ein Rezidiv gewachsen ist, dann würden sie wieder intraoperativ eine Bestrahlung machen. Aber mit Bestimmtheit wissen sie es auch nicht!!!!!Ich könnte auch noch 2 Monate warten mit der OP. Aber was wären denn das für 2 Monate??? Angst, Ungewissheit und Vorwürfe - wenn doch was wäre und ich hätte nicht direkt reagiert -! Ich warte nun auf einen Aufnahmetermin in der Chirurgischen Klinik des Uni-Klinikums.
Et kütt wie et kütt! Un et hätt noch immer jot jejange!!!!! In diesem Sinne Tschööööööööööööö
Bis bald Eure Susanne

29.10.2009
Ich habe endlich einen Aufnahmetermin in der Uniklinik. Die OP ist für den 11.11.2009 vorgesehen. Ich musste schmunzeln, als die Ärztin mir telefonisch den Termin durch gab. Ich als Rheinländerin bin zwar nicht so "Karnevalsjeck", doch der 11.te im 11.ten brachte mich schon zum schmunzeln. Ich werde darauf bestehen, dass die Uhrzeit 11.11 ist. Spaß bei Seite! Ich war heute morgen noch einmal bei meiner Frauenärztin und sie machte ein Ultraschall. Die Untersuchung war recht unangenehm und der Tastbefund war sehr eindeutig. Ich bin jetzt fest davon überzeugt, dass in meinem kleinen Becken wieder ein Rezidiv entstanden ist. Jetzt würde ich am liebsten morgen schon mich operieren lassen. Unsere Nerven liegen blank und die Angst kommt wieder hoch. Hoffentlich kann der Chirurg alles entfernen!!!! Ich werde mich erst wieder melden, wenn ich aus dem Krankenhaus heraus bin.
Alles Liebe Eure Susanne

25.11.2009
Ich bin wieder aus dem Krankenhaus zurück. Die Lage ist nicht so gut! Erst einmal danke für die aufmunternden Worte, die mir viele Leser über mein Gästebuch und über meine e-Mailadresse gaben. Körperlich geht es mir eigentlich gut und ich habe keine Schmerzen, daher brauche ich auch keine Medikamente einzunehmen. Ich bin am 12.11.2009 operiert worden und am 4. postoperativen Tag hatte ich morgens nach dem Stuhlgang einen großen Blutverlust aus meiner Naht am Bauch. Die Naht ist ca. 25 cm lang vom Bauchnabel senkrecht bis zur Scham. An der Scham war der Blutverhalt. Das Blut stürzte wie Wasser aus meinem Bauch. Es war schlimm und ich war so geschockt als ich meine rote Hand sah. Die Schwestern hatten die Lage schnell im Griff und mussten mein komplettes Bett bis zur Matratze abziehen. Meine Bettnachbarin überließ mir für die Zeit ihr Bett, da meine Beine schlotterten und ich nicht in der Lage war zu warten bis mein Bett wieder fertig war. Der Arzt diagnostizierte einen Bluterguss. Heute ist die OP schon 13 Tage her und es kommt immer noch Blut, aber wenig. Die Hälfte der Klammern sind schon entfernt worden und am 26.11.09 wird der Rest entfernt. Psychisch geht es mir nicht so gut. Letzte Woche Freitag bin ich kaum aus dem Bett gekommen. Ich habe mich selbst bedauert und viel geweint. Es trifft mich sehr hart, dass es mich wieder mit voller Wucht erwischt hat. Der Operateur hatte die OP abgebrochen, da er im kleinen Becken mindestens 7 Tumorknoten verstreut entdeckt hatte. Er hat lediglich zwei größere Tumorknoten entfernt, um sie histologisch untersuchen lassen zu können. Auf das Ergebnis warte ich noch, doch ich bin mir gewiss, dass es sich wieder um Metastasen eines Leiomyosarkoms handelt. Am 02.12.09 habe ich einen Termin in der Medizinisch-Onkologischen Klinik des Universitätsklinikums. Ich werde wohl wieder eine Chemotherapie über mich ergehen lassen müssen. Ich habe große Angst und Wut! Ich fühle mich so ausgeliefert. Meine schönen langen Haare gehen mir dann das 4. mal aus. Ich bedauere es sehr. Sicherlich gibt es schöne Perücken, die ich mir auch schon ausgesucht habe, aber ich sehe den Verlust meiner Haare auch als "entsetzliche Brandmarkung" an. Das ansehen meiner Glatze sagt mir im Spiegelbild: "Schau, jetzt ist dein Krebs wieder sehr präsent", und die Angst diese entsetzliche Therapie könnte versagen, beutelt mich sehr arg. Diese Angst ergreift meinen Geist und meinen Körper, so dass ich mich vor meiner Angst nicht wehren kann. Ich bin paralysiert!!!! Wenn die Chemotherapie nicht greift und die Tumorzellen lustig weiter wachsen, was dann????? Es ist der blanke Horror!!!!! Ich fühle mich noch zu jung zum sterben!!!!! Vielleicht kann einer meiner Leser mir Informationen über geeignete Chemotherapien bei einem Leiomysarkom geben? Meine letzte Chemo war schließlich vor 9 Jahren. Im kleinen Becken ist eine OP sehr gefährlich, da dort die Venen und Arterien zusammen laufen. Ich erzählte schon in der Vergangenheit, dass mich meine Ärzte hier an meinem Wohnort wegen meiner Beinschmerzen seit Juli dieses Jahres hin und her geschickt hatten. Jetzt weiß ich auch, das Tumorknoten sich auf die linke Beinarterie gesetzt haben und so eine Arterienverkaltung verursachen, die mir beim gehen erheblich zusetzt. Meine gestaute linke Niere arbeitet gut, so dass ich keine Therapie dafür brauche. Die Lage sieht insgesamt nicht gut aus, doch ich vertraue auf die Behandlung und bin sehr dankbar, das mein lieber Carsten nach wie vor an meiner Seite ist und mich wieder aufbaut. Ich bin überglücklich, das er zu mir steht!!!!! Er hat mir noch im Krankenhaus gesagt, das er sich auch eine Glatze schneiden lässt. So zeigt er mir seine Solidarität. Ich werde meinen Weg weiter bestreiten und alles machen, was mir helfen könnte (aber nur das, was die Schulmedizin betrifft, alles andere kann meine Pein nur lindern, aber ich bin davon fest überzeugt, das mir sonst nichts anderes helfen wird). Ich möchte nicht mit -mails von Alternativheilern zugeschüttet werden, denn ich bin noch nicht so verzweifelt, das mein Geist vernebelt ist!!!! Ich akzeptiere, dass es auch Alternativheiler gibt, doch für mich ist das nichts. Jeder Jeck ist anders!!! Psychisch werden bestimmt nicht alle Tage gleich sein, doch ich werde mich nicht hängen lassen und den Kampf wieder aufnehmen. Denn wer nicht kämpft hat schon verloren. Bis bald Eure Susanne

09.12.2009
Hallo, wollte nur eben einen Zwischenstandbericht abgeben. Erst einmal vielen lieben Dank für die zahlreichen -mails bzgl. der Chemo, die ich bekam. Ich bin überwältigt von so viel Anteilnahme. Vielen lieben Dank. Inzwischen war ich in der onkologischen Klinik der Universität und ich muss sagen, es war für uns sehr anstrengend. Wir hatten 1 1/2 Std. Fahrzeit für eine Strecke und mussten 2 Stunden in der Klinik auf die Ärztin warten, trotz Termin. Dann waren wir ca. 1 Std. im Arztzimmer und ich hatte den Eindruck, dass ich mit der Ärztin um eine humane Chemotherapie wie auf dem Basar feilschen musste. Wie schon erwähnt war meine letzte Chemo 2000. Insgesamt hatte ich schon 3 Chemotherapien, davon war eine intravenös, hoch dosiert (Adriomycin) (5 TageTropf und 3 Wochen Pause, insgesamt 4 Monate stationär), die mir meines Erachtens nicht so gut geholfen hatte. Ich hatte den Eindruck, dass die Ärztin mir gerade diese Chemo schmackhaft machen wollte. Darauf habe ich sehr aggressiv und unleidlich reagiert. Ich hatte damals so unter dieser Chemo gelitten, dass ich diese nicht mehr ertragen kann. Außerdem sollte mir dafür ein Port implantiert werden. Die andere Chemo, die ich schon 2 x erfolgreich bekommen hatte, ist viel humaner, da sie in Tablettenform verabreicht wird. Ifosfamid/Trofosfamid (Ixoten und Vepesid 15), bei mir war sie ein voller Erfolg (3 Wochen Einnahme und 1 Woche Pause über ein halbes Jahr). Außerdem hatte die gute Ärztin sich kein Stück in meine Akte eingelesen. Ich musste über die Art der bildgebenden Untersuchungen mit ihr richtig streiten. Bei mir war in der Vergangenheit immer eine Angiographie-Mrt im Abdomen gemacht worden, damit man die Gefäße (Arterien und Venen) in meinem Fall sehr sinnvoll, auch darstellen kann. Die Ärztin wollte aber nur ein einfaches Mrt machen lassen. Als ich ihr sagte, dass ich aber die Angiographie haben wollte, sagte sie nur "wir sind hier doch keine Wunschbox". Ich fand das sehr befremdlich und unangebracht. Ich begründete, warum ich diese Untersuchung haben wollte, erst dann willigte sie ein und genehmigte die Angiographie. Für mich war das ein Zeichen, dass die Ärztin sich kein Stück in meine Akte eingelesen hatte, denn dann hätte sie gewusst, dass bei mir Tumorteile auf der linken Beinarterie sitzen und mich beim gehen behindern. Allein schon der Umstand, dass man als Patient sich so massiv wehren muss, ist für mich unakzeptabel. Kürzlich habe ich von dieser Ärztin einen Anruf erhalten. Sie teilte mir mit, dass sie mit der Leiterin der Abteilung gesprochen hätte, und diese sich nicht grundsätzlich gegen die Tablettenchemo ausgesprochen hätte. Nun habe ich erst mal einen Termin am 15.12.09 für die CT und MRT Aufnahmen. Am 16.12.09 habe ich in der Onkologie bei dieser Ärztin einen Termin. Ich werde auf jeden Fall durchsetzen, dass ich meine altbewährte humane Chemo erhalte, genauso nach dem Plan wie 2000. Ich denke, diese Therapie ist für die Klinik teurer und somit wirtschaftlich nicht so lukrativ, wie eine intravenöse und stationäre Therapie. Ich werde für meine Sache kämpfen und mich nicht beirren lassen. Wenn wieder so massive Unstimmigkeiten auftauchen, werde ich darauf bestehen, der Leiterin der Abteilung, vorgestellt zu werden. Die vergangene letzte Woche ging es mir nicht besonders gut. Ich hatte Tag und Nacht unerträgliche Bauchschmerzen. Kein Schmerzmittel half. Ich nahm Mittel gegen Blähungen, wusste aber auch nicht so recht, ob es wirklich Blähungen waren. Es war einfach schrecklich. Kein Schlaf, das schlaucht! Der Hausarzt konnte mir nicht helfen und verwies mich zum Chirurgen. Ich rief in der Chirurgie an, wo ich operiert worden bin, dort haben sie dann per Ferndiagnose Blähungen diagnostiziert. Also schlauer, bin ich durch den Anruf nicht geworden. Seit Sonntag habe ich meine Ernährung radikal auf Schonkost umgestellt. Heute geht es mir wieder besser!!!! Es ist immer ein auf und ab. Psychisch bin ich jetzt so auf dem Aggressionstrip. Ich merke, ich will nichts hinnehmen, hinterfrage alles sehr gerne bei Ärzten. Ich habe keine Berührungsängste und scheue keine Konfrontation.
Dadurch fühle ich mich besser.

24.12.2009
Erstmal möchte ich allen Menschen da draußen eine frohe und gesunde Weihnacht, ein sturzfreies Silvester und ein noch gesünderes neues Jahr wünschen!!!!! Mir geht es leider nicht so gut. Ich habe jetzt eine Woche meine orale Chemotherapie hinter mir und muss noch zwei Wochen meine Tabletten (Trofosfamid/ Ifosfamid) einnehmen. Dann habe ich eine Woche Pause und der 1. Zyklus ist vorbei. Die Ärzte haben mir die altbewährte Chemo vom Jahr 2000 gestattet und darüber sollte ich mich eigentlich freuen. Doch ich kann es nicht!!!!! Mir ist übel, trotz MCP-Tropfen, Magenschutz und Blasenschutz. Mir stößt der widerliche Tabletten - Geschmack immer wieder auf, so dass ich mir immer was in den Mund stecken muss, um den widerlichen Geschmack zu übertünchen. Dadurch hatte ich mir einmal 90 Kilo an gefuttert. Ich muss mir was überlegen, zuckerfreie Bonbons oder Alternativen. Vielleicht kann mir einer meiner treuen Leser einen Tipp geben (bitte Kalorienarm)? Parallel musste ich jetzt 8 Tage ein Antibiotikum zur Vorbeugung einnehmen. Ich hatte leider diesen Wundstörungsverhalt und sollte zur Absicherung das Medikament einnehmen. Heute ist der letzte Einnahmetag und ich bin froh, dass ich das Medikament absetzten kann. Es waren dann zusätzlich zu den 7 Tabletten täglich nochmal 4, die letzte immer um 23.00 Uhr. Ich musste daher fast den ganzen Tag Medikamente schlucken. Für einen Tablettenhasser wie mich einfach schrecklich. Aber seit gestern brauche ich keinen Verband mehr. Die Wunde ist zu, schon seit Montag!!!!! 41 Tage habe ich einen Verband tragen müssen. Aber was jammer ich!!!! Was wäre denn die Alternative?! Chemotherapie über die Venen mit Port. Nein, Nein, das will ich nicht!!!! Also Zähne zusammen beißen und durch!!!! Ich habe es schon insgesamt 3 x geschafft. Ich muss mich nur an die Tabletten wieder gewöhnen. Außerdem sind die Tabletten jetzt meine Munition beim Kampf gegen den Krebs. Ich schaffe es!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich muss es auch schaffen. Die Ärztin berichtete mir von den MRT-Aufnahmen des Abdomens. Es handelt sich höchst wahrscheinlich nicht nur um paar kleine Metastasen, sie vermuten eher, das Konglomerat auf der linken Seite im kleinen Becken aus Venen, Umgehungskreisläufe, Arterien, Fettgewebe, Verwachsungen könnte ein Rezidiv sein. Schon 8 cm x 4 x 3 cm groß. Natürlich inoperabel! Die größte Hoffnung liegt nun bei der Chemotherapie. Nächstes Jahr am 15.01.10 habe ich zum 2. Zyklus einen Vorstellungstermin bei der Onkologin in der Uni.- Klinik. Ich werde dann wieder berichten.

13.01.2010
Der 1. Zyklus ist nun geschafft. Es geht mir eigentlich recht gut. Am 15.01. gehe ich wieder zur Onkologin, dann werde ich wieder berichten.

22.01.2010
Es gibt eigentlich nicht neues zu berichten. Die ärztliche Untersuchung hat am 15.01. nichts neues ergeben. Ich wurde lediglich gefragt, wie es mir geht und ich musste nochmal alles erzählen, da die Ärztin wieder eine andere war. Die Unterlagen aus der anderen Abteilung der Klinik waren nicht zugänglich und mich begrüßte eine leere neue Akte im Arztzimmer. Noch nicht einmal der Chemoplan war im PC vermerkt, so dass ich zu Hause erst mal auf der Medikamentenschachtel nachschauen musste welche Dosis das Medikament hat, bevor ich es verschrieben bekomme. Eigentlich "armselig"!!!!! Aber ich bin nicht mehr so zimperlich und leicht führbar, ich denke mit, ich passe auf, ich wehre mich, ich lasse es nicht zu, dass man mir unnütze Therapien aufdrängt. Ich kämpfe für mein Recht!!!! Wiedervorstellung in 6 Wochen, am 26.02.2010 mit radiologischer Kontrolle (MRT Abdomen und CT Thorax). Heute habe ich eine Woche vom 2. Zyklus vorbei und ich muss noch 2 Wochen die Tabletten einnehmen. Hoffentlich schlägt die Chemo an, ich wünsche es mir so sehr. Ich kann nur noch 200 m gehen und muss dann immer wieder stehen, weil mein Bein schmerzt. Gehzeit nicht länger als 20 Minuten. Drückt mir die Daumen!!!! Bis bald Eure Susanne

15.02.2010
Endlich konnte ich mich wieder aufraffen zu schreiben! Heute bin ich am Anfang des 3. Zyklus. Es geht mir so einigermaßen, ich fühle mich schwach und angeschlagen. Seit ein paar Tagen nehme ich wieder die Tabletten und mein Körper muss sich erst wieder an das Gift gewöhnen, daher fühle ich mich nicht wohl. Dennoch glaube ich, dass sich mein Rezidiv im kleinen Becken, an der Beckenwand verkleinert hat. Erstmalig ist es mir beim Spaziergang aufgefallen. Plötzlich konnte ich meine 200 m Strecke gehen, ohne dass das Bein schmerzte, es war lediglich ein Gefühl der Kraftlosigkeit und Schwäche im Bein zu fühlen. Dann war ich vor einer Woche bei der Frauenärztin zur Kontrolle. Beim Ultraschall stellte die Ärztin fest, dass sie meint, dass die Veränderung, die sie sieht, kleiner geworden ist. Endgültig noch kein definitiver Beweis, doch ich bezeichne es als vollen Erfolg. Am 26.02.2010 bekomme ich ein erneutes MRT im Abdomen und ein CT von der Lunge. Ich hoffe sehr, dass man dann definitiv sagen kann, dass sich die Situation verbessert hat und das Rezidiv geschrumpft ist. Bis bald Eure Susanne


01.03.2010
Heute ist unser Hochzeitstag. 20 Jahre sind wir nun verheiratet. Ich habe kein Jahr bereut. Ich danke meinem Carsten für die schönen und nicht immer leichten Jahre. Ich liebe ihn sehr und hoffe, das wir noch sehr lange beieinander sein können.
herz
Mein Herz für ihn / Acryl auf Papier

Am Freitag war ich nun bei meiner Untersuchung in der Klinik. Mündlich habe ich die Auskunft bekommen, dass alles zum Stillstand gekommen sein könnte. Der Arztbrief über die genaue Auswertung folgt noch. Ich bin eigentlich zufrieden, denn ich glaube fest daran, dass die Chemo mir hilft und angeschlagen hat. Ich vertraue darauf!!! Auf den Röntgenbildern sieht man nicht, ob die Tumorzellen aktiv oder zerstört sind, daher glaube ich fest daran, das ein Teil der Zellen zerstört worden sind und mit der Zeit vom Körper resorbiert werden. Es ist also wichtig, mit der Chemotherapie weiter zu machen. Mein 3. Zyklus ist nun am Donnerstag um und ich werde mich noch auf weitere 3 Zyklen einstellen müssen. Die Tabletten sind die Munition im Kampf gegen den Krebs. Vor einiger Zeit habe ich einen Gästebucheintrag erhalten, der hat mich tief berührt. Er ist unter altes Gästebuch nachzulesen. Es schrieb mir eine Frau, die seit 5 Jahren an dieser Krankheit leidet und jetzt wieder ein Rezidiv und Metastasen im Bauchraum hat. Sie hatte schon mit dem Leben abgeschlossen und alle Therapien verweigert, bis sie auf meine Homepage gestoßen ist. Sie schrieb in mein Gästebuch folgenden Text: "Liebe Susanne, vielleicht freut es dich zu hören, dass das Lesen deiner Krankheitsgeschichte bei mir dazu geführt hat, dass ich das Aufgeben verschoben habe. Ich bin seit Ende 2005 an einem Leiomyosarkom erkrankt, bekam letzte Woche den Befund Lebermetastasen, Rezidiv im Bauch. Also stand die 5. Operation an und ich habe sie abgelehnt. Als ich jetzt auf deine Seite stieß, war ich dann sehr beschämt über meine Feigheit. Inzwischen habe ich einen Termin in der Klinik! Ich danke dir von ganzem Herzen und wünsche dir weiterhin Kraft und Mut zum Durchhalten und dass bald eine gute Zeit zum Erholen folgen möge! Ich werde oft an dich denken! Petra"
Dieser Eintrag hat mich auch wieder wachgerüttelt, denn ich hatte ca. eine Woche vor der Untersuchung auch ein Tief und starke Zweifel, ob das alles einen Sinn macht, was ich hier mache. Liebe Petra auch Dir danke ich für die Unterstützung durch deinen Eintrag in mein Gästebuch!!!!! Herzlichst Susanne

08.05.2010
Nun bin ich im letzten Zyklus meiner Chemotherapie. Sechs Monate habe ich durchgehalten. Es war nicht immer leicht, doch im großen und ganzen habe ich die Chemotherapie gut vertragen. Ob sie jetzt genutzt hat, ja, dass müssen wir bei meiner nächsten MRT-Untersuchung herausfinden. Am 26.05. ist es dann so weit. In den vergangenen Wochen und Monaten habe ich mehrere "Hochs und Tiefs" durchlebt. Ich habe nur noch meine Tage ab gelebt und mich zeitweise in wilde Phantasien und Konstruktionen bezüglich meines Krankenstandes begeben. Meine Beinschmerzen sind geblieben, ich kann nur ca. 200 m laufen. Ich habe zwar keine großen Schmerzen, aber nach 200 m Geh strecke fühle ich in meinem linken Bein eine so große Ermüdung, dass ich stehen bleiben muss. Wenn ich mich dann wieder erholt habe, dann kann ich wieder weiter gehen. Doch länger als eine halbe Stunde Fußweg schaffe ich nicht mehr. Während der Chemotherapie hatte ich das Gefühl, das die Chemo mir nicht wirklich helfen konnte und so fiel ich in ein tiefes Loch und grübelte und grübelte. Die Gedanken wurden so schwarz, das ich mir mehrere Kostenvoranschläge bei hiesigen Bestattungsunternehmen besorgt habe. An anderer Stelle (am Steißbein) habe ich sehr große Schmerzen in den letzten Monaten bekommen. Mein Eindruck war, dass das Rezidiv an der linken Beckenwand trotz Chemotherapie größer geworden ist (und somit mir die Therapie nicht geholfen hat). Es kann aber auch sein, dass die Steißbein schmerzen von Nervenschmerzen kommen und in mein linkes Bein ausstrahlen oder dass die Beschwerden von der Bandscheibe kommen. Es können auch Nebenwirkungen der Chemotherapie sein. Ich spüre auch des öfteren ein Gefühl des Einschlafens im linken Bein, das bis in den großen Zeh zieht. Ende April fuhr ich dann wieder mit meinem Carsten in die Klinik für Gefäßchirurgie der Universität, damit die Spezialisten sich mein Bein ansehen konnten. Der Arzt nahm Messungen an beiden Pulsen der Beine und hatte tolerante Werte. Er gab mir einen Termin zum MRT-Abklärung der Gefäße. Heute war ich zur MRT-Untersuchung des Beines. Die Diagnose steht fest. Der Gefäßchirurg meinte ich hätte "jungfräuliche"Arterien!!!! Doch es gibt auch eine Rückseite der Münze. Im linken Becken, dort wo das Rezidiv sitzt ist meine schöne Arterie eingedrückt, so dass eine Engstelle entstanden ist. Daher die Beschwerden "höchstwahrscheinlich"! Nun habe ich am 19.05.2010 einen Termin für einen kleinen Eingriff. Mir wird durch die Arterie von der Leiste ein Stent zur Engstelle geführt. Dort wird mir mit einem Ballon die Engstelle wieder durch den Stent gedehnt, so dass ich hoffentlich wieder beschwerdefrei gehen kann. Ich bin überglücklich, das ich endlich wieder nach vorne schauen kann.

30.05.2010
Hallo, nun bin ich wieder da!
Ich habe endlich wieder Kraft gefunden in mein Tagebuch zu schreiben. Die letzten Wochen waren die Belastungen für mich und meinen Carsten so stark, dass wir uns wie total überladene Lkws fühlten, die schon in der Mitte durch gehangen haben. Ich bin am 19.05.10 ins Krankenhaus gegangen um mir einen Stent in meine linke Arterie einbauen zu lassen. Der Ambulanzarzt des Krankenhauses meinte lapidar, dass es eine kleine Sache wäre und ich 12 Stunden einen Druckverband aushalten müsste und nach einer Nacht wieder aus dem Krankenhaus entlassen werden würde. Gesagt getan, trat ich um 7.00 morgens am 19.05.10 meinen Termin an. Die Vortablette beruhigte mich und ich fuhr gelassen in den OP. Das änderte sich schlagartig als ich merkte, dass ich von der Betäubung nicht richtig schlief. Ich begehrte im OP auf und forderte meine Betäubung, da ich Schmerzen beim Eingriff verspürte. Ich hatte regelrecht den Verdacht, dass ich mit den Anästhesisten diskutieren musste, um die ganze Angelegenheit nicht miterleben zu dürfen. Ich war zwar benommen, habe aber alles mitbekommen. Die ganze Prozedur dauerte 21/2 Stunden und im Nachhinein wurde mir mitgeteilt, das die Sache bei mir doch ein wenig schwieriger war, als vorher angenommen. Mir wurden zwei Stents eingesetzt und ich musste 24 Stunden den Druckverband ertragen. Also musste ich 3 Tage im Krankenhaus bleiben. Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus probierte ich die Bewältigung der Gehstrecke gleich aus, und konnte feststellen, dass mein Blut wieder wunderbar mein Bein mit Nährstoffen versorgt und ich wieder längere Strecken gehen kann. Durch die Ausdehnung der Arterie drückt leider der Tumor jetzt auf Nervenbahnen, so dass ich mehr Schmerzen im Bein ertragen muss. Der Fuß schläft öfters ein, doch ich bin dennoch froh, dass ich wieder schneller gehen kann und nicht mehr herum kriechen muss wie eine achtzigjährige Frau. Letzte Woche war ich nun zur MRT-Abklärung in der Klinik und es wurde danach in einem Tumorboard ausführlich über meinen Fall entschieden. Die Ärzte sehen meinen Krebs als sehr schlecht differenzierbar an. Man kann im MRT nicht eindeutig sehen, was Tumor ist und was nicht. Daher sehen die Ärzte von einer weiteren Hochdosis-Chemo ab, um mich zu schonen, da ich gerade eine sechsmonatige Therapie hinter mir habe. Auf dem Bild sieht man aber auch, dass die Raumforderungen sich minimal vergrößert haben. Also der Krebs ist da und wächst. Das belastet uns schwer und macht uns sehr traurig, dass die Chemo doch nicht so einen Erfolg gebracht hat, wie wir es gedacht haben. Ich soll nun Ende September nochmals per MRT eine Kontrolle machen lassen. Mir ist sehr wohl bewusst, das die Ärzte mir jetzt eine Verschnaufpause gönnen und ich im September höchstwahrscheinlich weiter mit Chemotherapie behandelt werden muss, daher lebe ich nun noch intensiver. Am Montag, den 31.05.10 stelle ich mich beim Urologen noch einmal vor, um die Niere schallen zu lassen. Ich hoffe, mir wird auch dort noch eine Schonfrist eingeräumt. In der näheren Zukunft wird mir höchstwahrscheinlich auch eine Schiene in den linken Harnleiter eingebaut werden müssen, da die linke Niere durch die Raumforderung gestaut wird. Gestern haben wir uns entschieden und haben eine Lastminutereise gebucht. Übernächste Woche geht es los und wir fahren in ein 5*Golfhotel direkt am Strand und lassen uns bei All Inklusive reichlich verwöhnen. Wir haben es uns beide verdient und hoffen, dass wir endlich die große Belastung wieder loswerden können. Ich hoffe, es geht alles gut und ich kann die Reise antreten!!! Bis bald, spätesten bis Ende Juni. Susanne

29.07.2010
Nun schreibe ich wieder einen Monat später als geplant! Es geht mir zur Zeit nicht so gut. Ich werde vom Onkologen mit Schmerzmitteln eingestellt, da ich fürchterliche Nervenschmerzen (höchstwahrscheinlich Lumbalischialgie) habe. Die Schmerzen habe ich schon sehr lang, aber z. Z. sind sie unerträglich. Zur Abklärung habe ich nächste Woche Termine für ein Knochenszintigramm und ein CT im Bereich der Lendenwirbelsäule. Unser Urlaub war keine ERHOLUNG! Ich hatte direkt vom ersten Tag unseres Aufenthaltes in diesem tollen und mondänen Hotel ein dickes linkes Bein und einen dicken Fuß. Das Bein schmerzte und behinderte mich beim laufen. Die Hotelanlage war so groß, dass wir längere Wege vom Zimmer zum Essen, Strand oder Poolanlage gehen mussten. Hinzu kam noch gegen Ende des Urlaubs ein sehr schmerzhafter Ausschlag am Körper. Zurück aus dem Urlaub ging ich direkt zum Arzt wegen des Ausschlags. Die Hautärztin vermutete eine starke Lebensmittelallergie. Ich erhielt eine Salbe und informative Lektüre, was ich essen kann und was nicht. Ich halte mich daran und die Haut ist sogar besser geworden. Mein Bein machte ihr mehr Sorgen. Sie diagnostizierte eine Wundrose und verschrieb mir Bettruhe und Antibiotika. 14 Tage habe ich mich dann wirklich erholt, indem ich Bettruhe hielt und mehrere Bücher durchgelesen habe. Mein Carsten musste in dieser Zeit die Hausarbeiten und Einkäufe erledigen. Nach dieser Sache hatte ich wieder einen Termin beim Urologen zur Ultraschallabklärung wegen des Nierenstaus. Da ich eine Stauung 3. Grades schon länger habe und die Onkologen mir dringend eine Harnleiterschiene (Stent) angeraten hatten, ließ ich mir am 13.07.2010 stationär diese Schiene unter Vollnarkose einsetzten. Zwei Tage blieb ich im Krankenhaus. Leider bekam ich durch die OP Bakterien in die Blase und ich musste wieder sieben Tage Antibiotika einnehmen. Ich hatte große Schmerzen nach der OP und habe diese Zeit auch sehr leidend verbracht. Jetzt sind die Nieren- und Blasenirritationen erträglich und ich muss mich mit den Nierenschmerzen herumschlagen. Ich hoffe, ich bekomme sie durch die Medikamente in den Griff und muss nicht mehr so leiden. Es ist wieder viel passiert und der Juni und der Juli sind vergangen. Es tut mir Leid, dass einige Leser meiner Seite sich Sorgen gemacht haben, dass ich mich nicht mehr gemeldet habe. Ich werde mich bessern!!!! Bis bald früher oder später!!!

03.08.2010
Nun bin ich wieder Da!
Gestern hatte ich einen Termin zum Knochenszintigramm und einen Termin zum CT der Wirbelsäule. Um es kurz zu machen, es gibt eine gute und eine schlechte Nachricht. Die Gute ist, ich habe keine Knochenmetastasen, die Schlechte ist, ich habe einen Bandscheibenvorfall und daher die starken Schmerzen. Z. Z. werde ich mit Schmerzmitteln eingestellt und hoffe so, dass mein Schmerzgedächtnis früher oder später gelöscht werden kann. Ich habe noch viel zu tun in diesem Leben, also wird wieder gekämpft. Bis bald!!!

23.08.2010
Hallo Zusammen!
Die Schmerzmittel wirken und ich bin eigentlich gut eingestellt. Ich darf nur nicht eine Dosis vergessen oder wenn ich unterwegs bin und meine Dosis nicht dabei habe, dann ist der Schmerz auf einmal so präsent, dass ich mir am liebsten die Haare raufen würde. Mein Leben besteht nun aus höchster Disziplin! Wenn ich dafür kaum Schmerzen habe, dann nehme ich dies gerne dafür in kauf. Meine Blase ist nun auch wieder abgeheilt und ich habe schon kleine Spaziergänge gemacht, ohne Schmerzen, Scheuern oder ähnliches zu erleiden. Nun kann ich eigentlich mit der Erholung von der Chemo, die im Mai abgeschlossen worden ist, beginnen. Es ist schon erstaunlich, es sind ca. 3 Monate vergangen, und ich habe mich noch nicht richtig erholen können. Immer war irgend etwas, was der Erholung dazwischen kam. Ende September habe ich meinen großen Untersuchungstermin und dann werden die Radiologen und die Onkologen entscheiden, ob mir eine erneute Chemotherapie bevorsteht. Also noch sechs Wochen um mir ein tolles Leben zu machen. Ich werde alles versuchen, um es mir und meinem Carsten so schön zu machen, wie es irgendwie geht. Packen wir es an!!!! herzlichst Eure Susanne



26. September 2010
Hallo Zusammen!
Jetzt schreibe ich nochmal 2 Tage vor meinem großen Termin. Am 28.09. ist es soweit! Ich bin gestärkt und nehme mein Schicksal an wie es kommt. Wir waren über meinem Geburtstag 4 Tage in Garmisch-Partenkirchen und in München. Wir haben herrliche Tage verlebt und hatten mit dem Wetter großes Glück. Wir waren auf der Zugspitze und haben bei strahlendem Sonnenschein und 2 °C 180 km Fernsicht genossen. Es war wunderbar und schön. An meinem Geburtstag waren wir in München in der "Neuen Pinakothek" und wir gingen von einem Kunstraum zu nächsten und fühlen uns einfach prächtig. Die wunderbare Kunst hat mich wieder inspiriert und ich habe unser Gästezimmer umgestaltet und habe nun ein phantastisches Atelier daraus gemacht. "Unsere Gäste, wenn überhaupt nochmal welche kommen, dürfen dann in der Pension in der Nähe nächtigen". Ich freue mich richtig, dass ich diese Veränderung gemacht habe. Ich hätte es schon viel früher machen sollen!!!!!! Der Tierpark in München war auch einen Besuch wert und wir haben viel Spaß bei den Affen und Elefanten gehabt. Der Besuch im Kloster Ettal war der Abschluss unser schönen kurzen Reise und ich habe etwas Kraft schöpfen können. Ich habe zwar auch Kraft verloren, dennoch gab mir die Erinnerung an diese schöne Reise so viel Kraft und Energie, dass ich gestärkt zu meiner Untersuchung am Dienstag gehen kann. Danach sehen wir weiter, wie es in Zukunft weiter geht. Ich melde mich dann wieder bei Euch Ihr lieben Leser meiner Seite.

04.Oktober 2010
Hallo liebe Freunde,
nur kurz eine Rückmeldung, da mich schon einige besorgte Mitleidende kontaktierten. Heute morgen erst habe ich den schriftlichen Befundbericht vom Radiologen erhalten. Der Radiologe beschreibt die Darstellung der Bilder und wertet sie so, dass insgesamt eine Größenveränderung von 0,3 cm seit 4 Monaten stattgefunden hat. Es handelt sich hier um um eine leichte Größenveränderung. Ich muss nun erst noch die Arzttermine vom 07. und 08. Oktober abwarten, um genau zu wissen, was mit mir letztendlich gemacht wird. Habt noch etwas Geduld.

14. Oktober 2010
So, meine lieben Freunde, jetzt habe ich alle Arzttermine hinter mir. Ich habe mit den Onkologen in der Universitätsklinik gesprochen und mit meinem Onkologen vor Ort. Beide meinen, da es sich um eine kleine Vergrößerung handelt, braucht man zum jetzigen Zeitpunkt nicht aktiv zu werden. Ich bin darüber auch sehr froh und glücklich und habe nun bis Januar 2011 Zeit endlich einmal durch zu schnaufen und mich zu erholen. Ich wünsche Euch eine gute Zeit und werde mich erst wieder im Januar 2011 melden, wenn nichts dazwischen kommt.

06. Januar 2011
Ich bin so traurig und fertig! Heute war ich zu meiner großen Untersuchung und das Ergebnis sieht nicht so gut aus. Der Radiologe hat mir sehr gut erklärt, wo es brennt. Der Tumor hat sich im kleinen Becken wie ein Spinnennetz ausgebreitet und verdrängt den Dünndarm, die Blase und hat sich bis zum Kreuzbein hinunter gezogen. Der Tumor sitzt dick und fett in meinen Eingeweiden und fühlt sich prächtig. Auf die schnelle konnte er mir nicht gleich alles sagen (er muss selbstverständlich in Ruhe alles auswerten). Die Lage war nie bedrohlicher als jetzt. Ich fühle mich ausgebrannt und leer. Ich habe nur meinen geliebten Carsten, der sich um mich kümmert, sonst ist keiner aus meiner Familie in der Lage, mir zur Seite zu stehen. Die berühmten Ausreden sind wie gewöhnlich: "Ach, wenn wir doch näher bei Dir wohnen würden, dann könnten wir dich auch öfters besuchen". Sie wohnen ca. 2 Stunden mit dem Auto entfernt. Ich finde, wenn man will, schafft man das auch, aber das Einmieten in eine kleine preisgünstige Pension, kann meine Familie nicht aufbringen. (dies meine ich jetzt sarkastisch). Ich finde, dass es  in meiner jetzigen Situation so traurig, dass sie es nur alle 10 - 14 Tage schafft, mich einmal anzurufen." Immer kommt der Satz "WIR KÖNNEN DIR LEIDER NICHT HELFEN". Meine Eltern haben es noch nicht einmal für nötig erachtet, mich an Neujahr anzurufen und mir ein gesundes neues Jahr zu wünschen, obwohl ich an Silvester ihnen einen guten Rutsch ins neue Jahr gewünscht habe. DER EINZIGE MENSCH DER MIR ZUR SEITE STEHT UND MICH MOTIVIERT WEITER ZU KÄMPFEN, IST MEIN CARSTEN, alle anderen stehen mir nur im Weg und belasten mich damit, indem sie so zu mir sind, wie es für sie erträglich ist, d.h. sie am wenigsten belastet. Denn eines das steht fest, meine Familie möchte sich nicht mit meinem Leiden belasten, denn dann ginge es ihnen schlechter, und das wollen sie nicht. Wir werden allein weiterhin kämpfen und hoffen, dass unsere Seelen nicht zerbrechen. Das weitere Vorgehen werde ich nächste Woche mit meinem Onkologen besprechen und mich dann hier wieder melden. PS: Eins hätte ich in meinem Schmerz beinahe vergessen! Ihr, meine treuen Leser steht mir immer beiseite und versucht mit etwas aufmunterndem Geschriebenen mich bei guter Verfassung zu halten. Dafür danke ich Euch herzlich!!!!



19.01.2011
Hallo Leute! Morgen geht es los mit Chemotherapie. Ich bin schon ungeduldig und dränge nun richtig zur Therapie. Es ist jetzt unbedingt notwendig, die Rezidive zu stoppen. Ich habe trotz starker Schmerztherapie Schmerzen und will nun endlich Erfolge sehen. Morgen erfahre ich dann auch genaueres über den Therapieplan und werde hier berichten. Es ist mir heute egal, was ich in die Vene injiziert bekomme, ich hoffe nur, dass es hilft. Die Therapie wird ambulant beim Onkologen durchgeführt und ich kann in meinem eigenen Bett zur Ruhe kommen. In Puncto Familie hat sich auch einiges geändert. Meine gute "alte Freundin" hat sich bereit erklärt, mit meiner Familie zu reden und alles anzusprechen, was mich bewegt. Jetzt erst ist auch mir klar geworden "durch die mediatorische Einflussnahme meiner Freundin", hat sich das Familienbild erheblich zum positiven gewendet. Ich weiß, dass meine Familie mir nichts böses will und das sie mit dieser schrecklichen Tatsache, dass die Tochter krank ist, einen Weg finden muss, mit ihr richtig und angemessen umzugehen. Ich habe mit meiner Familie gesprochen und habe erkannt "ich bin doch nicht so allein, wie ich gedacht hatte". Das tut mir gut und ich denke es ist für eine Mutter sehr sehr schwer, ein Kind durch Krankheit zu verlieren. Nun starte ich voll durch und lege meine Hände in die erfahrenen Hände meines Onkologen. Es wird schon gut werden!

11.02.2011
Hallo liebe Leser,
nun bin ich schon im 2. Chemoblock. Der erste verlief den Umständen entsprechend gut. Meine Blutwerte waren extrem im Keller, daher hat mir mein Onkologe ein Medikament verschrieben, das bewirken soll, dass meine Blutwerte stabil bleiben. Ich werde es mir nächste Woche selbst in den Bauch spritzen und dort gibt es durch Depotbildung seinen Wirkstoff frei. Meine Chemo ist folgende: Gemcitabin in der ersten Woche des Zyklusses und in der zweiten Woche Gemcitabin und Docetaxel. Nun habe ich gestern meine Gemcitabindosis bekommen. Nächste Woche, wenn die Blutwerte mitmachen, dann habe ich schon 2 Zyklen oder Chemoblöcke hinter mir. Ich bewältige meine Arbeit gut und versuche meinen Alltag zu meistern. Leider musste ich letzte Woche eine Blasenspiegelung über mich ergehen lassen, da ich Blut im Urin hatte. Der Urologe stellte fest, das sich an der hinteren Blasenwand der Tumor durcharbeitet und das bluten verursacht hat. Es wird Zeit, dass die Chemo hilft und der Tumor sich zurückzieht. Trotz alledem bin ich sehr gefestigt und versuche durch all dem Schlamassel irgendwie durch zu schlittern. Ich bin eine starke Frau und kämpfe für mein LEBEN!!!!

16.02.2011
Die Haare fallen aus!
Nun ist es passiert. Meine ersten Haare habe ich heute morgen auf dem Kopfkissen gefunden. Gleich werde ich sie absaugen und meinen Kopf gleich mit. Es ist schrecklich, aber was bleibt mir übrig. Ich muss das ganze Leid ertragen. Ich muss da durch. Morgen ist der 2. Chemoblock beendet, dann ist "Bergfest". Gestern war ich bei der Schmerztherapeutin und berichtete ihr, dass mein Hausarzt, den ich jetzt im siebten Jahr habe, nicht für meine eventuelle späteren hausärztlichen Betreuung zur Verfügung steht. Ihm würden zwei Herzen in der Brust schlagen, aber aus "betriebswirtschaftlicher Sicht" könne er meine hausärztliche Betreuung später (wer weiß eigentlich, wann und ob ich überhaupt bettlägerig werde) nicht übernehmen, da er von der Krankenkasse die neun Kilometer Fahrzeit nicht bezahlt bekommt. Wo sind wir nur gelandet? Zur Zeit bin ich gut zu Fuß. Es weiß niemand, wann und ob ich überhaupt bettlägerig werde. Ich fühle mich sehr von meinem Hausarzt verraten und verkauft. Meine gute Schmerztherapeutin ließ mich nicht ohne zwei Adressen von Ärzten, die in meiner Nähe sind und eine Zusatzausbildung in "Palliativmedizin" haben, gehen. Ich rief gestern den ersten davon an und wunderte mich, dass ich den Arzt sofort um 17.15 Uhr in der Leitung hatte. Er teilte mir mit, dass wenn die Sprechstunde vorbei sei, die Anrufe auf sein Telefon umgeleitet würden. Das verwunderte mich erst mal. Ich teilte ihm mein Anliegen mit. Ich stellte ihm die Frage, ob er die ca. 8 Kilometer zu mir käme. Er teilte mir spontan mit, dass er selbstverständlich dies machen würde und sagte sogar, dass er viel weiter zu seinen Patienten fahren würde. Dies wird nun mein neuer Hausarzt werden. Ich weinte nach dem Gespräch erst mal große und dicke Tränen. Ohne mich zu kennen, hat dieser Arzt mir selbstlos diese für mich wichtige "Serviceleistung" angeboten. Ich war sehr berührt und hatte es vergessen, dass es doch noch solche Ärzte gibt. Sehr zufrieden gehe ich jetzt in das neue Arztverhältnis und freue mich darauf.

25.02.2011
Hallo Freunde,
ich komme gerade vom Onkologen. Ich war 4 1/2 Stunden zur Bluttransfusion, denn meine Blutwerte waren gestern erheblich im Keller. Prophylaktisch hatte ich mir nach dem 2. Chemoblock ein Medikament selbst injiziert, das die Leukozyten nicht abfallen lassen sollte. Die Leukos waren auch in einem sehr guten Zustand. Diesmal war der HB-Wert und die Thrombozyten im besorgniserregendem Zustand. Ich hoffe nun, dass es mir heute Abend schon was besser gehen wird. Ich fühlte mich in der letzten Zeit so schlapp, müde und nicht belastbar. Trotzdem habe ich diese Woche drei wunderschöne Bilder gemalt. Ein Seelenbild und ein Doppelbild "meine Seerosen abstrakt, Inspiration durch die Seerosen von Monet". Ich war glücklich und zufrieden. Es waren die ersten Bilder nach längerer Zeit wieder. Das nächste Projekt ist auch schon im Kopf entstanden. Vielleicht finde ich die Kraft am Wochenende los zu legen. Bis bald!
monet
Seerosen / Acryl auf Leinwand

19.03.2011
Hallo liebe Leser,
die Bilder habe ich geschafft! Wunderschöne Bilder, abstrakt in Orange und Glitzer, einfach herrlich! -Ihr könnt sie in der Galerie bestaunen -. Gesundheitlich geht es mir nicht so gut. Die Blutwerte sind sehr schlecht und ich muss die nächste Woche abwarten, ob ich noch einmal Blut brauche. Den 3.ten Chemoblock habe ich beendet und nun fehlt mir noch der letzte Chemoblock. Nächste Woche würde der 4.te Block starten. Mal sehen, ob ich körperlich fit bin die letzte Hürde zu nehmen. Drückt mir die Daumen! Lymphe hat sich in beiden Beiden wieder festgesetzt. Ich gehe jede Woche zur Lymphdrainage und trotzdem hat sich die Flüssigkeit wieder angesammelt. Zur Zeit bin ich schmerzfrei. Letzte Woche hatte ich in Absprache mit der Schmerztherapeutin meine Schmerzmittel reduziert. Ein fataler Fehler!!! Ich hatte wieder so starke Schmerzen, dass das Leben nicht mehr lebenswert war. Heute bin ich wieder bei meiner normalen Dosis und es geht mir gut. Familiär hat sich einiges geändert. Mit meiner mittleren Schwester habe ich mich nach ca. 12 Jahren wieder angenähert. Das macht mich überglücklich! Dafür habe ich mit meinem Eltern und mit meiner jüngsten Schwester keinen Kontakt mehr. Im Detail möchte ich darüber nicht sprechen. Nur soviel sei gesagt: Mir geht es jetzt viel besser ohne Kontakt. Ende März habe ich dann meine nächste Kontrolle, MRT-Abdomen und Ct-Thorax. Drückt mir bitte die Daumen, dass die Chemo angeschlagen hat.

17.04.2011
Hallo liebe Leser,
die Untersuchung habe ich hinter mich gebracht und ich muss sagen, es hat mich umgehauen. Die Chemotherapie die ich mehr schlecht als recht durchgemacht habe, hat leider nichts bewirkt. Der Tumor hat sich sogar ausgeweitet und ist nun weit in die Blase infiltriert. Die Blase blutet und die Schmerzen sind auch schlimmer geworden. Wir haben so viele Stunden geweint und fühlen uns ausgebrannt und leer. Nächste Woche Donnerstag, gehe ich in die Urologie unserer örtliche Klinik und lasse mir von der Harnröhre aus den Stent aus Niere und Harnleiter austauschen, da das linke Nierenbecken wieder weit gestaut ist und der Stent vermutlich verkrustet ist. Der Urologe sprach davon, dass man mit dieser Operation versuchen wird, den Tumor, der nun in die Blase ein gewachsen ist, so weit es geht, von innen ab zu schälen, damit er mich nicht mehr so sehr behindert. Wir sehen doch noch einen Funken Hoffnung, mir so bald als möglich Linderung zu verschaffen. Nach der Operation hat wieder der Onkologe seine Chance, mir nun endlich das "Scheißding" zu verkleinern oder zumindest stehen zu lassen. Ich werde einen Port brauchen und die nächste Chemo heißt Jondelis.

11.05.2011
Erstmal möchte ich mich bei den vielen fleißigen Gästebuch- und e-Mailschreibern bedanken, die mich durch ihr zahlreich geschriebenes anfeuern, und mir dadurch Mut geben, weiter zu machen. Ich habe jetzt alles operative fürs erste erledigt. Die urologische Operation war nicht so schlimm, wie ich gedacht hatte. Der Operateur ist durch die Harnröhre in die Blase gegangen und hat in mühevoller Kleinstarbeit ganz viel Tumor scheibchen weise entfernt. Es muss sehr viel Tumorgewebe dort gewesen sein. In gleicher OP ist mir die Harnleiterschiene gegen eine neue ersetzt worden. Ich hoffe nun, dass der Tumor nicht so schnell weiter wächst. Eine Woche später habe ich dann den Port für die neue Chemo operativ eingepflanzt bekommen. Es tut noch weh und ich habe einen ca. 7 cm großen Schnitt gemessen. Hoffentlich bekomme ich an dieser Wunde keine hässliche keleoide Narbe. Morgen erhalte ich direkt meine erste Yondelis-24-Std. Infusion. Wie die Intervalle sind, muss ich noch morgen erfragen. Ich hätte mich sehr gerne noch ein wenig auf die faule Haut gelegt, denn ich fühle mich matt, ausgebrannt und leer. Leider geht es nicht und ich füge mich!!!!! Ich werde mich demnächst wieder melden.

09.06.2011
Da bin ich wieder! Diese Woche habe ich meine 2. Yondelis-24-Std. Infusion-Chemo hinter mich gebracht. Ich muss sagen, ich hätte es mir viel schlimmer vorgestellt. Ich habe Dank zusätzlicher Therapien keine Übelkeit und sonstige Leiden. Mir geht es gut!!!! Was mir allerdings fehlt, ist die Kraft. Ich fühle mich sehr angeschlagen, da ich oft sehr müde bin und mir die Kraft für Aktivitäten wie das Kochen und kleine Spaziergänge fehlen. Den Haushalt ohne Kochen und Bügeln hat mein Mann komplett übernommen. Dafür danke ich ihm sehr. Auf ihn muss auch Rücksicht genommen werden, da er nicht ganz gesund und belastbar ist. Ich glaube, wir zwei haben unser Leben sehr gut im Griff. Nach der 3. Chemo und den Kontrollen melde ich mich wieder.

21.07.2011
Ich bin maßlos enttäuscht! Die vier Durchgänge Yondelis-24-Std. Infusion haben leider nicht geholfen. Der Krebs hat sich weiter ausgebreitet, verdrängt die Organe und raubt mir die Energie und Kraft die ich brauche, um gegen den Krebs zu kämpfen. Wir sind so traurig und enttäuscht!!!!!!!!!!!!!!! Der Schock muss erst mal verdaut werden. Nächste Woche gehe ich zur Besprechung der weiteren Vorgehensweise zu meinem Onkologen.

06.08.2011
Ich fühle mich so, als ob mein Leben bald vergangen ist. Letzte Woche war ich bei meinem Onkologen zur Besprechung der Befunde. Es war schrecklich!!! Leider hat er mir schonungslos gesagt, dass er für mich nichts mehr tun kann. Alle Chemotherapien, die er guten Gewissens anwenden wollte, und die auch die Kasse bezahlt, hat er bei mir angewandt. Vielleicht wäre es noch möglich, im Rahmen einer Studie für mich etwas zu tun. Eine Studie kann aber nur eine Universitätsklinik machen, also hat er mich wieder an die Uni-Klinik in Heidelberg überwiesen. Nächste Woche habe ich dort einen Termin. Wir sind so geschockt, traurig, maßlos enttäuscht, und am Boden zerstört. Dennoch habe ich noch einen Funken Hoffnung auf eine Behandlung, die diesen elenden Tumor zum Stillstand bringt! Auch wenn ich oft an den Tod denke und dadurch traurig werde, kann ich es wirklich noch nicht glauben, dass es mich bald erwischen könnte. Ich habe in der letzten Zeit so viel geweint. Leider habe ich immer den Tod verdrängt. Zwanzig Jahre hatte ich immer wieder Glück. Soll jetzt alles schon vorbei sein? Ich bin noch zu jung zum sterben. Meine Blase blutet, ich fühle mich zu schwach für jede Aktivität. Für längere Strecken habe ich nun meinen Rollstuhl von der Kasse bekommen. Was wird noch auf mich zukommen?

23.08.2011
Hallo Leute,
heute fühle ich mich stark und gut. Ich habe zwar Schmerzen, bin aber meinen Prinzipien treu geblieben. Nun zu Heidelberg. Ich bin an einen sehr guten Arzt geraten, der sich viel Zeit für mich genommen hat. Fakt ist, das meine Krebsart kein bisschen auf Chemotherapie anschlägt. Er meint sogar, dass mein Krebs schon eine Mutation vom Leiomyosarkom wäre. Er würde mich auch nicht in eine Studie stecken. Aus dem einfachen Grund, da der Tod nur 14 - 30 Tage höchstens aufgehalten wird. Warum soll ich mir noch so viele Nebenwirkungen auf zwängen? Ich werde mich von den Monaten der Chemo erholen und hoffen, dass der Krebs aufhört zu wachsen. Was anderes bleibt mir nicht mehr übrig. Ich bin aus therapiert! Aber ich gebe noch nicht auf. Es kommen schwere Tage und es kommen leichtere Tage. Keiner weiß, wann sein letztes Stündlein geschlagen hat. Leb, Leb so wie du dich fühlst, was immer passiert. Lasst Euch nicht unterkriegen und seid nicht traurig.et kütt wie es kütt, un et hät uch immer jod gejange!!!!!

15.09.2011
Hallo Leute, habe gerade meinen 52.ten Geburtstag verbracht. Er war sehr schön und ich habe so einigermaßen meine Schmerzen im Griff gehabt. Es war ein wunderschöner sonniger Tag!

09.10.2011
Hallo liebe Leute, mir und uns geht es gut. Ich war seit 4 Monaten nicht mehr beim Friseur und dieser Tage war es dann soweit. Meine Löckchen wurden drastisch gekürzt und jetzt sehe ich wieder so aus "wie ich wirklich bin ..... frech". Neues von der Front gibt es auch. Ich war mal wieder im Krankenhaus. Eine ganze Woche musste ich mich dort behandeln lassen. Diagnose: Schwere Blasenentzündung. Mit erneuter Antibiotikagabe und Blasenspülungen hat man mich wieder gesund gemacht. Als Andenken an diesen Krankenhausaufenthalt habe ich mir noch eine mittelschwere Atemwegserkrankung mitgebracht. Heute habe ich die letzte Antibiotikatablette genommen und jetzt fühle ich mich schon etwas fitter als die Tage davor. Noch was neues gibt es, ich mache jetzt eine Antihormontherapie. Mein Onkologe hat von den eingelagerten Gewebestücken in Heidelberg eine Probe auf Hormonrezeptoren machen lassen. Das Ergebnis war, dass eine sehr hohe Anzahl von Rezeptoren vorhanden ist, die für eine Antihormontherapie sprechen. Bewiesen ist nichts, aber wir denken, dass ich sehr wahrscheinlich kein Leiomyosarkom habe, denn eigentlich dürfte ich schon lange nicht mehr leben. Daher gehe ich nun frohen Mutes an diese neue Therapie ran. Es ist der letzte Strohhalm.

20.11.2011
Hallo ich bin wieder da! Die Blutkonserve hat mir sehr wahrscheinlich sehr gut getan, denn mir geht es eigentlich ausgesprochen gut. Meine Kräfte sind nun wieder da. Mir macht das Kochen wieder Freude und es fällt mir nicht mehr schwer, die Kocharbeiten zu erledigen. Mein Mann hilft mir jetzt auch beim Kochen. Es macht Spaß, das zusammen zu erledigen!!! Die gesamte Hausarbeit muss leider noch mein Mann machen, da mir das Bücken schwer fällt und ich dann Schmerzen im Bein bekomme. Zusätzlich muss ich mich noch mit dicken Beinen herum ärgern. Die Lymphe will einfach nicht mehr nach oben zurückfliegen, trotz dreimaliger Lymphdrainage in der Woche. Zusätzlich werde ich mir noch eine neue Lymphhose (die ist flach gestrickt und soll sehr gut bei Lymphödemen sein) bestellen. Meine Blutungen aus der Blase sind seit dem Krankenhausaufenthalt sehr zurück gegangen. Ich denke jedoch, dass der Krebs sich weiter ausbreitet, da ich seit kurzem eine leichte Inkontinenz habe. Der Tumor drückt halt auf die Blase! Ich muss damit leben, es ist halt so. Dieses Jahr gehe ich nicht mehr zur Kontrolluntersuchung, da ich mich jetzt gut fühle und nicht durch ein schlechtes Ergebnis vom Radiologen aus der Bahn geworfen werden will. Nächstes Jahr ist dafür noch Zeit genug. Die Hormontherapie muss auch erst mal wirken, das braucht nun einmal seine Zeit.

19.01.2012
Frohes neues Jahr! Ich bin wieder da und es geht mir ausgesprochen gut. Ich war letzte Woche zum MRT-Abdomen. Es ist ein sehr gutes Ergebnis dabei herausgekommen. Ein paar Millimeter mehr Tumor ist in einem halben Jahr mehr hinzugekommen, ist das nicht wunderbar?????????????? Solange der Tumor nicht sehr viel größer wird, ist das ein sehr gutes Ergebnis. Ein paar Millimeter mehr oder weniger spielen einfach keine große Rolle. Die besagte Anti-Hormontherapie mache ich weiter. Von der Therapie habe ich zwar Nebenwirkungen wie Glieder schmerzen oder Empfindungsschmerzen in den Händen, aber damit lässt es sich leben. So ein gutes Ergebnis habe ich Jahre nicht gehabt. In den letzten Monaten ist es mir immer besser gegangen. Ich habe mich von der Chemo so gut wieder erholt, dass ich nicht mehr zu bremsen bin. Ich stelle unser ganzes Haus auf den Kopf - Fenster putzen und Gardinen waschen, Vitrine, Schränke und mehr ausmisten und säubern, Küchenschränke mal von oben abwaschen, Garten von Blättern säubern -.Ich bin so glücklich, dass ich das alles tun kann. Bei einem HB-Wert von 12,2 ist das auch alles zu schaffen. Gestern habe ich mir ein neues Kleid gekauft. Nun kann ich endlich wieder Kleider tragen, da durch meine neue Lymphhose kombiniert mit Lymphdrainage, die Beine wieder schlank sind und ich mir das leisten kann, sie wieder zu zeigen. Ich bin einfach happy! Natürlich darf ich nicht das Bluten aus der Blase verschweigen, aber es blutet nicht mehr so oft. Ich habe es im Griff und kann damit gut umgehen. Meine Tumor schmerzen habe ich dank Jurnista und Lyrica seit Oktober bekämpft und halte sie damit in Schach. Es macht viel aus gut eingestellt zu sein. Ich habe dadurch keine Schmerzen mehr. Novalgin habe ich gänzlich abgesetzt. Es ist fast wie ein Wunder, dass ich mit den beiden Medikamenten so gut zurecht komme. Ich hatte viele Jahre starke Schmerzen. Sie sind wie weggeblasen!!!!

01.04.2012
Hallo liebe Leute,
dies ist kein Aprilscherz! Ich bin wieder da und erzähle Euch wie es mir geht. Es geht mir prächtig!!!!!!!!!!! Es ist mir immer besser gegangen und ich habe mich wieder so gut erholt. Es ist einfach wunderbar und ein Wunder!!! Ich hätte nie gedacht, dass es mir einmal so gut gehen würde. Letztes Jahr habe ich schon gedacht, ich müsste sterben, so schlecht stand es um mich. Ja, ich hatte schon mit dem Leichenbestatter Kontakt aufgenommen  und mir meine Grabessstätte ausgesucht. Es ist ein schöner Platz. Der Ort ist einfach bezaubernd hoch oben mit einem hervorragenden Blick auf die Weinberge. Die Fernsicht ist wunderbar!!! Ich freue mich sehr, dass wir das für uns geregelt haben. Es tut gut!! Aber heute geht es mir besser denn je und ich denke fortan nur noch positiv Ich schaffe es nochmal!!. Meine Begleiterscheinungen von der Antihormontherapie sind zwar noch da, aber sie sind zu ertragen. Ich glaube "Letrozol" hat mir das Leben gerettet. Meine Blutwerte sind Top. Das Blut aus der Blase ist nicht mehr vorhanden und die Schmerzen dank Jurnista und Lyrika auch nicht mehr vorhanden. Ich war letzte Woche für 2 Tage im Krankenhaus um meine Harnleiterschiene nach einem Jahr austauschen zu lassen. Alles hat geklappt und ich bin glücklich. Wie Phönix aus der Asche bin ich aufgestiegen. Habe mich geschüttelt wie ein Hund und lebe wieder glücklich mit meinem Carsten und genieße das Leben. Heute am Sonntag pflanze ich noch ein paar Blümlein im Garten, die ich gestern gekauft habe. Ich bin sehr glücklich. Morgen gehen wir unser neues Auto abholen, wir freuen uns sehr darauf. Die erste Spritztour geht in den schönen Schwarzwald.

23.05.2012
Ja, Ja Asche auf mein Haupt!!!!
Ich weiß meine Lieben, ich habe mich lange nicht mehr gemeldet. Es ist halt nichts mehr passiert. Es geht mir weiterhin so gut. Ich hatte nur an einem Tag wieder Blutungen aus der Blase. Aber mein Gesundheitszustand hält sich sehr gut. Das neue Auto fährt gut und wir waren am Wochenende in meiner früheren Heimat Bonn. Es war wieder so schön, das alte Münster zu schaun und den wunderbaren Rhein, wo man einen schönen Blick auf das Siebengebirge hat. Wir hatten alte Freunde besucht und schöne Gespräche geführt und haben schön gegessen. Auf der Rückfahrt nach Hause konnten wir uns es nicht nehmen lassen, einen Abstecher ins schöne Ahrtal zu machen, um leckeren Frühburgunder zu schlürfen und zu kaufen. Zum Britisch Shop mussten wir auch noch hin, um in einen wahrhaftigen Kaufrausch zu gelangen. Es machte einfach Spaß die schöne britische Kleidung zu fühlen und sie letztendlich auch zu kaufen. Schwer beladen fuhr mein Mann uns dann nach Hause. Es war ein schönes verlängertes Wochenende, was wir sehr genossen haben. Ich bedanke mich hier für die vielen lieben Einträge in mein Gästebuch. Ihr macht Euch immer so viele Gedanken, wenn ich mal länger nichts mehr schreibe. Wenn es mir gut geht, dann vergesse ich meine treuen Leser. Ich verspreche Besserung, und versuche mindestens 1 x im Monat mich zu melden!!!! Das heißt Ende Juni melde ich mich wieder. Ich werde es in meinem Kalender vermerken. Tschüss meine treuen Leser, ich wünsche Euch eine schöne Zeit.

Weiter geht es meine lieben unter Helle und Dunkle Zeiten Teil 3 .....



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