Der Horror geht weiter........

Von 1991 bis 1997 verlängerten sich aufgrund des stabilen Gesundheitszustandes meine computerthomografischen Untersuchungen von einem zwei-monatigen auf ein jährliches Recall. Es wurde so zur Routine. Also ging ich frohen Mutes Anfang September 1997 in die Radiologie zur Computerthomografie. Froh wie ich gekommen war, ging ich auch wieder nach Hause. Ich vergaß den Termin und fieberte meinem Geburtstag entgegen. Ich hatte für gute Freunde wieder ein tolles Essen gezaubert und es wurde bis spät in die Nacht hinein gefeiert. Erstmalig bekam mir die Feier diesmal nicht so gut wie sonst. Tage später bekam ich im oberen Rücken unerklärliche Stiche und ich machte mir bezüglich meiner Gesundheit wieder erstmals Gedanken. Aber dass es etwas ernsthaftes oder lebensbedrohliches sein könnte, daran dachte ich in dem Moment noch nicht. Ende des Monats bekam ich vom Krankenhaus eine Aufforderung nach Hause geschickt, zur nochmaligen radiologischen Abklärung. Naiv dachte ich nur: „Die Bilder sind bestimmt verwackelt, die müssen sie nochmals machen". Ich erhielt am 10. Oktober 1997 also fast sechs Wochen nach der ersten Untersuchung einen neuen Termin. Ich war ziemlich unruhig. Inzwischen verstärkten sich meine Beschwerden im oberen Rücken und ich fuhr zur Untersuchung mit gemischten Gefühlen. Danach wollten die Radiologen mich sofort wieder nach Hause schicken, aber ich wollte unbedingt die Wahrheit erfahren. Erstmals fühlte ich mich wie ein unmündiges Kind in dieser Klinikatmosphäre. Ich begehrte auf und bestand auf die Mitteilung meiner Befunde. Ich wollte mich nicht abschieben lassen. Ich war für die „so lästig", so habe ich es empfunden.

Ein diensthabender Oberarzt führte mich unfreundlich und unwillig in ein Arztzimmer und schmetterte mir schonungslos die Wahrheit an den Kopf: „Sie haben Lungenmetastasen", „Ja, Lungenmetastasen", „Da kann man nichts mehr machen", „Nur Chemotherapie", „Wenn überhaupt", „Gehen Sie nach Hause", „Sie werden benachrichtigt".

Ich war schockiert. Ich habe später immer wieder erfahren müssen, dass Patienten, die mitdenken und alles hinterfragen, als unliebsam, undankbar, unbequem und lästig empfunden werden. Ich ging sofort zurück in das Krankenhaus, welches das CT angeordnet hatte, die Frauenklinik. Dort wollte ich dem Professor der Abteilung vorstellig werden. Ich bekam an diesem Freitag nur zögernd und widerstrebend einen Vorstellungstermin. Was ich störend, taktlos und unmöglich fand, war die Tatsache, dass der Professor in dieser Situation nicht allein, sondern mit seiner kompletten Ärzteschaft, so an die zehn Ärzte, mit uns ein Gespräch führte. Ich hätte mir lieber ein Gespräch unter sechs Augen gewünscht. Wir saßen auf unseren Stühlen wie zwei kleine Würstchen, die vorgeführt werden. Aus mir brach es heraus: „Warum musste ich sechs Wochen auf einen neuen Termin warten? Sie haben doch schon seit fünf Wochen die Befunde aus der Radiologie von mir vorliegen!! Man hätte doch schon längst etwas machen können?!". Der Professor wurde verlegen und entschuldigte die verspätete Benachrichtigung mit Überlastung des Schreibzimmers. Wir fühlten uns nicht richtig informiert und aufgeklärt.

Diese Erklärung konnte und wollte ich nicht akzeptieren, denn in meinem Fall hat es sich nicht um eine Karies an einem Zahn gehandelt, sondern um Lungenmetastasen in großer Zahl. Nach meinem Dafürhalten hätte eine Therapie zu einem früheren Zeitpunkt größeren Erfolg gehabt. Der Professor empfahl mir eine Lungenpunktion, um festzustellen, ob es sich bei den Metastasen um eine neue Erkrankung handelt oder um die gleiche wie 1991. Was blieb mir auch anderes übrig. Ich war der Ärzteschaft ausgeliefert. Bestürzt fuhr ich mit meinem Ehemann erst einmal nach Hause. Dort angekommen, brach für uns unsere heile Welt zusammen. Wir dachten, jetzt muss ich sterben, jetzt ist das Ende gekommen.

Wir waren so geschockt und traurig, dass wir keinen klaren Gedanken mehr fassen konnten. Wir klagten alles und jeden an. Uns konnte keiner helfen. In dieser Situation denke ich, wird man seinen Mitmenschen sehr ungerecht gegenüber. Aber das ist wohl menschlich.

Wir, unsere Familie und unsere Freunde waren mit dieser niederschmetternden Hiobsbotschaft total überfordert. Ich wünsche selbst meinem größten Feind nicht, eine solche Erfahrung machen zu müssen.

Am Montag fuhr ich dann zur Punktion ins Krankenhaus. Man versuchte computer-thomografisch eine Metastase, die an der äußeren Lungenwand saß, zu punktieren. Ich glaubte, man würde mir für diesen Eingriff eine leichte Narkose setzen, aber man betäubte nur die Haut und ich musste bei vollem Bewusstsein die Prozedur ertragen. Der Oberarzt stach sogar, nach seiner Äußerung zu tief, und so schmeckte ich etwas ungewöhnliches in meinem Mund. Auf meine Frage, ob das Blut sei, sagte man einfach ja. Mir wurde schwindelig und ich war einer Ohnmacht nahe. Nur durch das sofortige Eingreifen der Op-Helfer, wurde meine Ohnmacht durch Beine hoch legen, Sauerstoffgabe und leichte Schläge ins Gesicht verhindert.

So wurde ein Kollabieren der Lunge verhindert. Als es mir wieder besser ging, sagte der Oberarzt: „So, ich habe mein bestes getan, sie haben ihr bestes getan, aber gebracht hat es glaube ich, nichts". Damit wurde ich entlassen. Zurück in meinem Krankenbett empfand ich diese Art der Behandlung eines Patienten unwürdig und abscheulich. Die Biopsie hatte nichts ergeben, so war also die Untersuchung vergebens gewesen und alle Aufregung, Schmerzen und das Ausgeliefertsein umsonst gewesen. Auf meine Frage warum denn nun das MRT vor dem Eingriff gemacht wurde, bekam ich die lapidare Antwort „aus Studien-Gründen“. Auf dem Zimmer zurück, hat man mich dann wie ein Stück Vieh auf einem Laken auf die Trage und in den Krankentransporter wieder von der Frauenklinik in die Medizinische Klinik gefahren, um ein Röntgenbild machen zu lassen. Man ließ mich danach auf der Trage drei Stunden im kalten Hausflur des Krankenhauses liegen, da kein Krankentransport zur Verfügung stand.

Durch die erwähnten Vorfälle fühlte ich mich in dieser Klinik nicht mehr gut aufgehoben und verlor das Vertrauen in diese Ärzte.

Schon am nächsten Tag telefonierte ich vom Krankenbett aus mit einer anderen Fachklinik für Onkologie. Ich bekam sofort nach der Entlassung aus dem Krankenhaus einen Termin bei dem Chefarzt der Fachklinik.

Ich fasste sofort Vertrauen und begab mich zur Behandlung in seine Hände. In dieser Klinik musste ich mich einer vier-monatigen starken Chemotherapie unterziehen. Es war wie ein Horrortrip. Ich fühlte mich so ausgeliefert. Ich hatte so große Angst. Chemotherapie. Davor hat doch jeder Mensch Angst. Ich war psychisch so angeschlagen, dass mein Ehemann, alle meine Freunde und Familie mit der neuen Situation nicht mehr umgehen konnten. Wenn ich an meine erste intravenöse Chemotherapie denke, läuft es mir noch kalt den Rücken herunter. Ich hatte nie gute Venen. Es war eine Tortour. Durch meine große Angst hatte ich mich psychisch so verkrampft und mein Körper entwickelte nur noch Abwehr. Der Arzt fand nicht so recht die Venen und stach mehrmals in meine Hände. Durch die Aufregung musste ich mich sofort nach der ersten Flasche Chemo, die ich intravenös bekam, erbrechen. Ich bekam an fünf aufeinander folgenden Tagen Chemotherapie und danach drei Wochen Pause. Ich fühlte mich wie im Gefängnis. Ich verlor von heute auf morgen mein ganzes Leben und meine Identität. Ich litt so sehr, dass alle mit mir total überfordert waren.

Die Schwestern und Ärzte gingen sehr einfühlsam und menschlich mit den Patienten um. Wenn man aber vier Monate von zu Hause weg, unter diesen Umständen leben muss, dann stört einen alles. Schmerzlich für mich war auch die Tatsache, dass ich für lange Zeit meine Arbeit nicht mehr verrichten konnte.

Viele Kolleginnen und Kollegen mit denen ich sehr engen Kontakt hatte, scheuten sich vor einem Besuch im Krankenhaus. Das hatte mich tief enttäuscht. Ich arbeitete schon viele Jahre auf meiner Dienststelle und fühlte mich abgeschoben und fallengelassen. Kolleginnen dagegen, mit denen ich weniger Kontakt hatte, besuchten mich zu dieser Zeit mehrere Male. Ich fing zu dieser Zeit an, meinen Freundeskreis zu sieben. Ich merkte mir sehr gut, wer zu mir hielt, und wer nicht.

Bis heute habe ich einigen Familienmitgliedern und Freunden ihr Fernbleiben von meinem Krankenbett nicht verziehen. Ich musste leider feststellen, dass viele Menschen immer noch große Hemmungen vor der Erkrankung Krebs haben. Viele Menschen denken immer noch, wer Krebs hat, sieht schlecht aus, ist abgemagert und ist dem Siechtum nahe. Ich sah sehr gesund aus und hatte ungefähr noch zwanzig Kilo Übergewicht. Hätte ich wieder Haare auf dem Kopf gehabt, hätte man mir meine Erkrankung nicht ansehen.

Während dieses vier-monatigen Klinikaufenthaltes bekam ich zum aller ersten Mal Besuch von einer Psychotherapeutin vom Tumorzentrum . Sie besuchte mich wöchentlich und war mir eine große Hilfe, ohne dass mir das zu diesem Zeitpunkt bewusst war.

Sie half mir bei den Alltagsproblemen im Klinikum mit Entspannungsübungen nach Jacobsen und Gesprächen. Positiv und unentbehrlich empfand ich die „Grünen Damen", die sich ehrenamtlich für die Patienten einsetzten. Aufdringlich empfand ich die Vertreterin der evangelischen Kirche. Diese gute Frau ging mir so auf die Nerven. Sie besuchte mich unaufgefordert fast jeden Tag und redete auf mich ein, so dass ich große Aggressionen gegen die Kirche bekam.

Diesen „Gott" empfand ich nicht als großherzig und gütig. Er ließ mich mit dieser Erkrankung ganz schön allein. Er ließ es zu, dass ich mich so quälen musste. Aus diesem Grund bin ich aus der evangelischen Kirche ausgetreten.

Ich besuchte eine Simonton-Gruppe in der Klinik. Dort sollte man durch Feindbilder den Krebs im Körper durch visuelle Vorstellungen bekämpfen lernen. In dieser Gruppe lud ich mir nur von den anderen Patienten die Krankheitsbilder noch zusätzlich auf die Schultern.

Mein behandelnder Arzt empfahl mir eindringlich, diese Sitzungen zu meiden.

Positiv empfand ich die Beschäftigungstherapie. An zwei Nachmittagen konnte man sich kreativ beim Malen auslassen. Ich hatte zuvor noch nie etwas mit Farbe zu tun gehabt. Ich lernte schnell, und nutzte dieses Angebot recht oft. Dankbar bin ich heute noch über dieses Angebot, denn ich glaube, dass die Beschäftigung sehr gut für den Heilungsprozess ist. Meine Werke drapierte ich an die Wände meines Krankenzimmers. Damit kam etwas Farbe in das kahle Zimmer.

Außerdem kam in dieser Zeit eine Kosmetikerin von einer bekannten Kosmetikfirma ins Krankenhaus. Sie zeigte uns Frauen, wie frau es kaschiert, wenn frau keine Augenbrauen und Wimpern mehr hat. Die Aktion hieß „Freude am Leben e. V.“ Sie hat mich ein wenig aufgebaut.

Zu dieser Zeit habe ich viele Patienten kennen gelernt, junge und alte. Die meisten sahen gut und gesund aus. Doch fast alle sind gestorben. Ich hatte plötzlich große Angst, selbst nicht mehr lebend aus der Klinik entlassen zu werden. Meine Psyche fuhr Achterbahn. Man verabreichte mir zu dieser starken Chemotherapie, Anabolika zur Stärkung.

Ich bekam dadurch vermehrt Appetit und wurde zunehmend dicker. Ich wog bei der Entlassung Mitte Februar 1998 fast neunzig Kilo. Körperlich ging es mir daher nicht so schlecht. Ich sah gut genährt aus. Doch die dreissig Kilo Übergewicht veränderten mich nicht nur äußerlich, auch psychisch ging es mir noch schlechter.

Ich war jetzt unattraktiv, fett und ohne Kopf-, Achsel- und Schamhaare. Ich fühlte mich grenzenlos hässlich. Mein Ehemann ist vier Jahre jünger als ich. Dann kam noch die Angst dazu, er könnte sich anderweitig orientieren. Es war ein Alptraum. Während meines Klinikaufenthaltes hatte ich aber endlich einmal Zeit für mich. Ich hatte ja nur „mein Krankenbett und meinen Krankentisch". Ich machte mir über mich selbst so meine Gedanken. Und zum aller ersten Mal kam mir die Erkenntnis, das mein Krebs, ein Zeichen sei. „Ein Mahnmal". Heute, 2009 bin ich allerdings der Meinung, dass mein Krebs genetisch vererbt worden ist und ohne bestimmten Grund immer wieder kommen wird.

Ich ließ mir audioaktive Kassettenprogramme von Dr. Hans Grünn: „Positive Affirmationen, Ganzheitliches Heilen – Krebs, Meditation" mitbringen. Ich brauchte diese Kassetten wie mein tägliches Brot. Es tat mir gut. Meine Psyche stabilisierte sich und ich beschäftigte mich viel mit mir selbst. In der Vergangenheit hatte ich das verlernt. Ich lernte mich wieder neu kennen. Ich ließ mir Opernarien mitbringen und verspürte langsam wieder Freude. Ich merkte, irgendwie wird mein Leben bestimmt wieder ins Lot kommen. Ich sah zum aller ersten Mal meine Erkrankung nicht als eine Bedrohung an. Als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, war ich nicht geheilt, aber mir war das zu diesem Zeitpunkt noch nicht bewusst. Ich glaube mein Ehemann war der einzige, der die traurige Wahrheit erkannte.

Nach neun-monatigem Arbeitsausfall durch meine Erkrankung und erfolgreicher Rehabilitation in einer Fachklinik, in Wyk auf Föhr, versuchte ich am 01.06.1998 die Wiedereingliederung in meinem Beruf. Ich fing, da ich eine acht Stunden Stelle hatte, mit vier Stunden täglich wieder an zu arbeiten. Die Arbeit machte mir wie immer Spaß, doch ich fühlte mich noch entkräftet.

Das alte Leben musste doch weiter gehen. Ich sah immer noch nicht ein, dass ich etwas für mich tun musste. Seit Mai 1998 hatte ich mir eine Psychotherapeutin in meiner Nähe gesucht, die ich seit dieser Zeit regelmäßig besuche. Sie hat mir sehr in dieser schwierigen Situation geholfen. Sie war es auch, die mir empfahl kürzer zu treten. Heute sehe ich diesen Wiedereingliederungsversuch als Fehler an. Die Energie, die ich für die Arbeit aufbrachte, fehlte mir für mich. Aber damals sah ich das noch nicht.

Es ist das alte Schema: Du musst zur Arbeit, auch wenn’s nicht geht, es muss doch sein. Heute gibt es für mich kein „müssen" mehr. Heute „kann" ich, wenn ich möchte. Aber „müssen", habe ich aus meinem Wortschatz gestrichen. Darüber bin ich sehr froh und auf mich richtig stolz.

Die zwei-monatigen Verlaufskontrollen zeigten trotz harter Chemotherapie eine minimale Vergrößerung der Metastasen. Es hieß, sie waren äußerst aktiv. Daher entschloss ich mich im Januar 1999 für das beidseitige Entfernen der Lungenmetastasen durch eine Klemmenresektion. Das hieß, mir wurden ca. einundzwanzig Metastasen entfernt. In zwei aufeinander folgenden OP's wurde eine Lunge nicht mehr beatmet. Durch eine seitliche Öffnung des Brustkorbs wurden die Rippen von einander weggedrückt und die Lunge entnommen. Dann wurde mit einem chirurgischen Instrument großflächig die Metastasenfelder herausgestanzt und gleichzeitig die Wunden mit Titanklemmen zugetackert. Von unter der Brust bis hinein in den Rücken habe ich nun beidseitig zwei neue Narben von einundzwanzig cm Länge. Ein Außenstehender könnte denken, ich hätte eine schlechtgemachte Brustvergrößerung. Ich finde es tragisch, dass ich mir auch solche Gedanken machen muß. Doch der Chirurg strahlte und versicherte mir, dass ich nun geheilt wäre. Was für ein Erfolg! Geheilt, ich konnte es nicht glauben. Nach dreieinhalb Wochen Klinikaufenthalt fuhr ich dann noch sehr entkräftet aber glücklich wieder nach Wyk auf Föhr zur Rehabilitation.

Während meiner Rehabilitationsmaßnahme in Wyk auf Föhr scheute ich den Kontakt zu den Krebspatienten, da ich annahm, ich wäre gesund. Ich wollte mit der Krankheit nichts mehr zu tun haben. Ich sonderte mich richtig ab. Durch mein Verhalten, was ich heute zutiefst bereue, kann ich das damaliges Verhalten der Kolleginnen und Kollegen von einst verstehen, aber nicht gutheißen. Von den Operationen erholte ich mich sehr schnell, denn schließlich war ich ja geheilt. Daher entschloss ich mich im Juni 1999, einen zweiten Wiedereingliederungsversuch in die Arbeitswelt zu starten. Mir fiel diesmal die Wiedereingliederung noch schwerer. Erstmals dachte ich daran, eventuell meine Arbeitsstelle aufzugeben. Ich wollte endlich einmal etwas für mich tun.

Ich spürte, das ich keine Kraft mehr für mich, meinen Ehemann, meine Freunde und Familie, meinen Haushalt, meine Hobbies und die Arbeit hatte. Unglücklicherweise verwarf ich ganz schnell wieder den Gedanken. Dann holte mich schnell der Alltag wieder ein. Die Tretmühle ging wieder weiter.

Dann nach unserem Amerikaurlaub im Herbst 1999, hatte ich den nächsten Kontrolltermin und das niederschmetternde Ergebnis schlug uns wieder einen Meter tief in die Erde. Neue Lungenmetastasen! Ich war dem Tod wieder ganz nahe. Es war so schrecklich! Wir dachten doch, ich wäre endlich geheilt. Ein Trugschluss! Ich hatte nach meinen Lungenoperationen den Onkologen gewechselt. Nach einer Woche war das Ergebnis da und der Onkologe hatte einen Plan, wie man mich behandeln sollte. Es war wieder eine schlimme Zeit. Wir waren wieder ganz alleine!

Ich fühlte mich von meiner Familie wieder einmal im Stich gelassen und haderte mit dem Leben. Meiner Familie war nicht bewusst, wie krank ich überhaupt bin.

Ich kann solche Sätzte wie: „Ach, wenn der liebe Gott einen holt, dann ist es eben so!“ oder, „Ach, wenn ich Dir die Krankheit doch abnehmen könnte, ich würde es tun!“ oder, „Du musst jetzt positiv denken!“ u. s. w. Ich konnte es einfach nicht mehr hören und ertragen!

Wie ich eingangs erwähnte, sehe ich immer gut aus. Ich sehe nicht krank aus. Das ist ja so heimtückisch an dieser Erkrankung.

Wenn man ein Bein unter seinem Arm trägt, dann werden die Menschen aufmerksam. Aber nur dann!!!!

Mein Mann hat dann aus lauter Verzweiflung einen offenen Brief ins Internet auf meine Homepage gestellt, weil er die Ignoranten aus meinem Umfeld nicht mehr ertragen konnte.

OFFENER BRIEF aus dem Jahr 1999/2000

an die Verwandten von meiner Ehefrau Susanne Seifert

Die Vorkommnisse der letzten Zeit haben mich dazu bewegt, diesen Offenen Brief an die Verwandten von Susanne zu schreiben. Warum einen Offenen Brief ? Warum an die Verwandten ? Wen meine ich denn nun ganz genau ? Diese Fragen werden sich die Leser stellen.

Ich wähle diese Form der Ansprache, da ich in persönlichen Gesprächen keinen Sinn mehr sehe. Keinen Sinn deshalb, weil mir die Erfahrung gezeigt hat, dass eine sachliche Diskussion nicht möglich ist. Diskussion bedeutet, dass man durchaus verschiedene Standpunkte und Meinungen vertreten kann. Ziel ist aber immer, einen Konsens zu finden. Dabei müssen die Grundpositionen nicht aufgegeben werden. Wenn diese Bereitschaft oder Erkenntnis nicht vorhanden ist, ist es sinnlos miteinander zu sprechen, da man tatsächlich nicht miteinander redet, sondern nur streitet. Bei einem Streit beharrt jeder nur auf seiner Position und ist nicht bereit auch nur ein Stückchen nachzugeben. Wer streitet, will verletzen und am Ende als Sieger über den anderen da stehen. Da ich nicht streiten will, wähle ich diese Form der Ansprache. Jetzt mag der oder die eine denken: Das ist ja feige ! Ich aber sage: Das ist nicht feige, sondern klug !!! Denn nur so ist es möglich, zu Wort zu kommen, wenn der andere nur streiten will und nicht zuhört. "Zuhören", das ist gar nicht so einfach. Ihr tätet gut daran, wenn Ihr das versuchen würdet. Hättet Ihr zugehört, dann hättet Ihr auch verstanden, dass Susanne Eure Nähe sucht. Mit all ihrem Handeln will sie doch nur sagen: "Hier bin ich und ich brauche Eure Hilfe, Verständnis und Zuwendung, denn ich bin sehr krank. Auch wenn wir früher unsere Differenzen hatten, will ich Eure Nähe, denn vielleicht ist es dafür bald zu spät." Susanne sucht also ihre Familie und schreit um Hilfe, aber sie bekommt sie nicht! Familie bedeutet Gemeinschaft, Schutz und für einander da sein. Wer gehört zur Familie von Susanne: die Eltern, die Schwestern, die Onkels, die Tanten, die Cousinen, die Cousins oder vielleicht der Ehemann, die Schwiegereltern, die Verwandten des Ehemannes, was ist mit dem Schwager, den Freunden, wer ist die Familie ? Susannes Familie besteht aus allen, die zu ihr stehen, sie unterstützen, für sie da sind, wenn sie Hilfe braucht, sie motivieren, den Kampf gegen den Krebs nicht aufzugeben, sie trösten und sie lieben. Susanne hat eine Familie, die ihr all das eben Geschilderte gibt. Nicht zur Familie von Susanne gehören: Gleichgültige, Ignoranten, Egoisten, Gewissenlose, Heuchler, Feiglinge und Herzlose. Jeder der oben genannten (Eltern, Geschwister, Ehemann, etc.) möge bitte selbst prüfen, wie und wo er sich einordnet. Ich habe Susanne geraten, alles von sich fern zu halten, was ihrem schweren und harten Kampf gegen den Krebs abträglich ist. Sie soll nur noch das machen, was gut für sie ist. Die Entscheidung und Akzeptanz des Rückzuges aus der Arbeitswelt war neben dem Ja zu Operationen und Chemotherapien ein weiterer bedeutender Schritt im neuen Leben von Susanne. Susanne macht etwas aus ihrem nicht einfachen Leben ( möchte jemand tauschen ? ). Sie ist äußerst kreativ und schafft es mit eiserner Disziplin ihren Körper für sich selbst und für den nächsten bevorstehenden Kampf gegen die Krankheit in Form zu bringen. Ich bewundere ihre Kraft und ihren Durchhaltewillen. Andere können das nicht! Aber sie könnten es lernen, so wie ich. Wenn man sich aber selbst im Wege steht, funktioniert das natürlich nicht. Meistens ist man immer mit sich selbst beschäftigt: "Was geht mich das an ? Habe ich überhaupt etwas damit zu tun ? Konkurrenzdenken ! Neid ! Habe ich nicht mehr davon, wenn ich statt dessen dies oder das mache ? Lästig - jetzt muss ich wieder ..." Susanne darf sagen: Ich mache dies oder das, weil ich es will ! Alle anderen, die sich ihr zugehörig fühlen, müssen ihr Verhalten an Susanne ausrichten, auch wenn dies sehr, sehr schwer ist. Ich weiß, wovon ich rede. Die Menschen, die zu ihr stehen, geben ihr Kraft und tragen sie bei dem, was sie aushalten muss, das was wir Gesunden in keinster Weise nachempfinden können. Alle anderen stehen ihr nur im Weg und kosten sie Kraft, die sie zum Überleben mit Krebs benötigt.

Carsten Seifert

Auf mich kam wieder eine Chemotherapie zu. Diesmal sollte es aber anders ablaufen, da die stationäre starke Chemotherapie damals eigentlich nichts gebracht hatte. Man entschied sich jetzt für eine ambulante Therapie in Tablettenform. Drei Wochen Einnahme und eine Woche Pause.

Was blieb mir anderes übrig, ich wollte schließlich überleben. Ich ging weiter arbeiten und nahm die Tabletten ein. Ich hatte in der Vergangenheit durch meine Krankheit doch schon so lange gefehlt. Ich wollte es versuchen! Das war der größte Fehler meines Lebens. In der Praxis sah das nun so aus: Ich ging acht Stunden täglich arbeiten, in der Mittagspause kaufte ich für den täglichen Bedarf ein. Abends kochte ich für meinen Mann und mich das Essen, und um 20.00 Uhr musste ich zu Bett gehen, weil ich nicht mehr konnte. Ich war ausgebrannt. Fazit war, ich bekam eine Gürtelrose und eine starke Grippe. Ich brach am 22.12.1999 die Chemotherapie nach dreieinhalb Monaten ab. Ich war am Ende. Meine Muskeln konnten keinen Wäschekorb mehr tragen. Ich war ausgepowert und leer. Mein guter Onkologe erkannte direkt meinen schlechten Allgemeinzustand und veranlasste sofort die Rehabilitationsmaßnahme.

Ich verlies zwei Tage vor Weihnachten meinen Arbeitsplatz und handelte mir den Unmut meiner Kollegin ein, da meine Kollegin befürchtete, ihren Weihnachtsurlaub wegen mir nicht nehmen zu können. Als ich noch von dem Wunsch erzählte, nach den Feiertagen eine Rehabilitationsmaßnahme anzutreten, war es ganz aus mit der Freundlichkeit. Das sagte man mir nie ins Gesicht, aber ich habe es gespürt und das verletzte mich sehr. Darauf wollte und konnte ich keine Rücksicht mehr nehmen. Dafür ging es mir zu schlecht.

Im Januar 2000 fuhr ich zur Rehabilitationsmaßnahme nach Eckenhagen. Ich wäre gerne wieder nach Wyk auf Föhr gefahren, doch der Weg war zu weit. Es war zu anstrengend, daher fuhr ich in die nähere Umgebung. Die Maßnahme tat mir sehr gut. Ich konnte psychologisch weiter an mir arbeiten und mich körperlich etwas stärken. Ich musste leider einsehen, dass ich durch meine ganzen Operationen und Chemotherapien körperlich und psychisch ein Wrack geworden bin.

Nach der Maßnahme bescheinigten die Ärzte mir die Erwerbsunfähigkeit. Leider versuchte ich trotzdem die dritte Wiedereingliederung in die Arbeitswelt am 01.04.2000. Nach sechs-wöchigem Versuch lief ich regelrecht am 15.05.2000 von meinem Arbeitsplatz weg. Ich erfuhr keine sonderliche Unterstützung der Kollegen am Arbeitsplatz, trotz der 100 % Schwerbehinderung und meiner Vorgeschichte. Keiner meiner Vorgesetzten hatte auch nur ein nettes Wort für mich übrig. „Wie es mir wohl gehen würde?", oder „ob ich denn die Arbeit schaffen würde?". Selbstverständlich hielt sich auch der Großteil meiner Kolleginnen und Kollegen zurück. Ich musste leider erfahren, dass auf meiner Dienststelle, nur Leistung zählt. Das „Menschliche" geht leider in so einem Betrieb verloren, es sei denn, man schwimmt mit dem Strom. Das alles hat mich sehr bestürzt und traurig gemacht. Trotz meiner Erkrankung habe ich immer mein bestes gegeben. Ich war immer da und habe meine Arbeit korrekt gemacht. Mein Allgemeinzustand war so schlecht, dass ich auf alles und jeden einen Zorn hatte. Ich wollte nur noch weg und meine Ruhe. Ich reichte sofort bei der Bundesversicherungsanstalt für Angestellte meine Erwerbsunfähigkeitsrente ein und erhielt ab 01.08.2000 eine befristete Berentung für zwei Jahre. Nach fast vierzehn-jähriger Dienstzeit hielten meine Vorgesetzten es noch nicht einmal für erforderlich, mich mit ein paar persönlichen Worten aus meinem Arbeitsverhältnis zu verabschieden. Aber was konnte ich auch dort erwarten? Ich war ja nur ein kleines Licht!! Wichtig waren nur die ANDEREN!!!, die Stromschwimmer und Radfahrer, die nach oben buckeln und nach unten treten!

Inzwischen war ich bis zur Berentung drei Monate zu Hause. Es ging mir schon wieder besser. Ich hatte mir mein Leben so richtig schön eingerichtet. Meine Energie war jetzt so gut eingeteilt, dass ich immer mehr aufblühte. Es ging mir gut. Das Leben konnte endlich wieder beginnen. Schließlich war ich zu diesem Zeitpunkt erst vierzig Jahre alt. Meine Psychotherapie machte auch große Fortschritte. Durch sie habe ich mich wieder auf mich besonnen. Ich habe gelernt, dass „ICH" der wichtigste Mensch bin. Für Außenstehende muss das sehr egoistisch klingen. Aber es ist mir egal! Ich muss „ÜBERLEBEN", und deshalb „MUSS" ich mich nur auf mich konzentrieren. Ich kann jetzt viel besser meine Kräfte abschätzen.

Ende August ging ich erneut frohen Mutes zur Kontrolle. Ich war wieder einmal so geschockt über das Ergebnis, dass mir die Worte schwer über die Lippen kommen. Mehrere neue Lungenmetastasen, eine Lebermetastase und ein neuer, fast wieder zehn cm großer Tumor ausgehend von den Eierstöcken. Was soll man dazu noch sagen. Wir hatten gar keine Zeit uns darüber aufzuregen. Schnell ins Krankenhaus und wieder eine schwierige Operation. In meinem Fall ein seltenes und ungewöhnliches Krankheitsbild. Der behandelnde Arzt hat nach meinem Dafürhalten seine Arbeit perfekt gemacht und hiermit danke ich ihm für seine gute Betreuung.

Nach dreieinhalb Wochen konnte ich das Krankenhaus wieder verlassen. Ich fühlte mich in diesem Krankenhaus sehr gut aufgehoben und betreut.

Ein paar Wochen später habe ich meinen einundvierzigsten Geburtstag gefeiert. Das war im Jahr 2000.

Wir mussten unseren kompletten, bereits gebuchten Urlaub stornieren. Darüber waren wir sehr traurig, aber meine Gesundheit war jetzt wichtiger.

Abschließend musste ich mich wieder einer sechs-monatigen Chemotherapie unterziehen. Es wurde die gleiche Therapie empfohlen, wie 1999 in Tablettenform. Abgesehen von drei Gürtelrosen, habe ich diesmal die Prozedur einigermaßen gut überstanden. Die Therapien wurden erfolgreich abgeschlossen. Die Metastasen sind heute sogar etwas kleiner geworden und kaum noch als Metastasen zu bezeichnen (der Radiologe spicht von „Vernarbungen“, aber heilen wird mich in diesem Leben kein Arzt mehr. Das ist mir schmerzlich bewusst geworden.

Mein Onkologe hat mir in einem ehrlichen Abschlussgespräch mitgeteilt, dass er mit der jetzigen Situation sehr zufrieden ist. Mir ist jetzt auch klar, dass vielleicht in drei Monaten wieder eine Chemotherapie oder eine Operation notwendig werden kann. Aber es muss nicht sein! Ich danke meinen behandelnden Ärzten für ihre erstklassige Betreuung.

2003 war ich dann wieder wegen eines neuen Tumors im Bauchraum im Krankenhaus. Er wurde wieder erfolgreich entfernt und ich brauchte keine weitere Chemotherapie. Ich denke, ich brauche die Operation nicht so ausführlich zu beschreiben. Für mich war es schon Routine.

Das Jahr 2004 war ein Veränderungsjahr. Wir verließen unsere Heimatstadt, um uns an einem anderen Ort ein neues Leben einzurichten. Für meine Erkrankung hatte ich keine Zeit. Mich schmerzte nur meine linke Leistengegend. Ich konnte kaum in die Hocke gehen ohne Schmerzen. Die Recalluntersuchungen hatten aber nichts auffälliges ergeben, also arrangierte ich mich mit dem Schmerz.

Im Jahr 2005 platzte dann eine neue Bombe!

Es fing schon im April 2005 mit einer tiefen Becken-Venen-Thrombose an. Ich konnte kaum noch schmerzfrei gehen. Kurze Spaziergänge wurden zur Bergbesteigung. Dann eines morgens war mir so, als platzte etwas in der Leiste. Mein Bein wurde immer dicker und ich rief ganz aufgeregt meinen Mann an. Er kam sofort und fuhr mich ins Krankenhaus. Dort mußte ich dann zehn Tage strengste Bettruhe waren. Es war wieder sehr schlimm, und die Schwestern waren grausam zu mir und äußerst unfreundlich. Ich konnte doch nichts dafür, dass ich das Bett hüten mußte und ich ihre Hilfe benötigte. Ich wurde auf Marcumar eingestellt und sollte nun ein lebenlang das Medikament einnehmen.

Im Oktober 2005 bekam ich ganz plötzlich eine schwere Lungenembolie und hätte es beinahe nicht mehr geschafft!

Am 08.10.05 wurde ich als Notfall mit einer Lungenembolie von Carsten ins Krankenhaus gebracht. Es war bei mir so brenzlig, dass wir nicht auf den Notarzt warten wollten und sind selbst gefahren.

Mit einem Blutdruck von über zweihundert lag ich dann im Untersuchungszimmer und rechnete schon mit dem Schlimmsten. Ich musste wieder zehn Tage im Krankenhaus bleiben, durfte zwar aufstehen, aber nur bis zur Toilette.

Ich nehme schon seit der Thrombose im April 2005 Marcumar. Trotzdem konnte sich bei mir die Lungenembolie entwickeln. Der Arzt meinte sogar, dass sich von der tiefen Becken-Bein-Thrombose die Thromben nicht vollständig aufgelöst hatten und somit die Embolie entstanden ist.

Vier Wochen mußte ich nun warten, um die Embolie bei erhöhter Einnahme unter Marcumar aufzulösen. Sie musste sich auch dringend auflösen, denn die Ärzte hatten wieder einen neuen Tumor in der Bauchhöhle auf dem CT entdeckt. Er war schon 3,6 cm groß mit einem 2,8 cm großen Anhang. Mir blieb aber auch nichts erspart. Im April 2005 konnte man den Tumor leider noch nicht sehen. Wenn man die Bilder sich genau angesehen hätte, hätte man im April auch schon etwas von dem Tumor im CT bemerken können. Leider hat man aber nichts gesehen. Die Lage des Tumors war gut und auch operabel. Nur musste sich erst einmal die Embolie zurückbilden. So hoffte ich, dass ich bald wieder operiert werden konnte.

Ich hätte so dringend jemanden gebraucht, der mir bei diesem schlimmen Schicksalsschlag etwas Mut, Unterstützung und mich nur einfach in den Arm genommen hätte. Ich fühlte mich grenzenlos allein. Von Zuhause fort, und mein Mann stand durch seine Erkrankung auch nicht zur Verfügung. Von meiner Familie war keiner an meinem Krankenbett. Ich war durch die Lungenembolie und den neuen bösartigen Befund überfordert. Das Pflegepersonal im Krankenhaus war diesmal ausgesprochen liebevoll, gefühlvoll und einfach spitzenmäßig.

In Karlsruhe wurde ich dann nach der Lungenembolie ca. vier Wochen später im November 2005 am Oberbauch operiert. Es ging alles gut und ich habe nun eine neue Narbe mit zehn zentimeter Länge quer am Magen.

Da ich mir in den Jahren 2004 und 2005 mir wieder dreissig Kilogramm krankhaftes Übergewicht angefuttert hatte, war ich im Januar 2006 wieder motiviert abzunehmen. ADIPOSITAS!!! Was für ein schrecklicher Name. In fast eineinhalb Jahren hatte ich wieder dreiunddreissig Kilogramm abnehmen können.

Ich war stolz und überglücklich.

Meine Psychotherapie hatte ich im Jahr 2003 mit neunzig Stunden beendet. Im Dezember 2005 musste ich leider meine Psychotherapie wegen meiner gesundheitlichen Probleme wieder aufnehmen, da ich mit dem ganzen Stress um meine Gesundheit und die dadurch entstandene heftige Lebenskrise nicht mehr klar kam. Doch ich habe sehr stark daran gearbeitet, dass es mir und uns wieder gut geht.

Meine Gynäkologin hatte im Ultraschall eine kleine Verdickung im kleinen Becken an der Beckenwand ertastet. Das war schon Anfang 2007. Beunruhigend an der ganzen Geschichte war, dass der Radiologe durch die Untersuchung mit CT und MRT nichts auffälliges erkennen konnte. Durch meine tiefe Venen-Becken-Thrombose, die ich 2005 bekam, hatte sich mein Becken gefäßtechnisch verändert. Es hatten sich Umgehungskreisläufe gebildet. Die Gefäße sahen daher im kleinen Becken an manchen Stellen wie kleine Knoten aus. Es ist sehr schwer für einen Radiologen zu beurteilen, was nun Gefäß und was tumorröses Gewebe ist. Daher blieb mir nichts anderes übrig als abzuwarten. Die nächste Vorstellung beim Radiologen war im November 2007.

Als ich dann im November 2007 beim Radiologen vorstellig wurde, war das Ergebnis der Untersuchungen recht zufriedenstellend. Die Umgehungskreisläufe hatten sich vergrößert und es gibt keinen Anhaltspunkt für neue Rezidive. Doch die Frauenärztin war dennoch beunruhigt wegen ihres Befundes vom Ultraschall.

Letztendlich freute ich mich über die Diagnose und hoffte, dass mein Gesundheitszustand stabil bleiben würde. Ich wünschte es mir so sehr. Ich wollte alles dafür tun!!!

Die Angst wird mir immer bleiben und begleitet mich von Tag zu Tag. Meine Zuversicht und mein Überlebenswille ist weiterhin stark ausgeprägt. Ich habe mich mit der Situation abgefunden.

Am 05.07.2008 ging ich dann wieder zum Radiologen zur MRT-Abdomen- Kontrolle.

Das Ergebnis war nicht so gut. Die Veränderung an der linken Beckenwand hatte sich vergrößert und der Radiologe wollte dringend eine chirurgischen Abklärung.

Durcheinander und depremiert fuhr ich dann nach Hause. Meine Gedanken vollführten Salto Mortale.

Nun mußte ich mich wieder diesen Überlegungen stellen, was mit mir passiert. Ich hatte beim gehen wieder Schmerzen in der linken Leistengegend. Übers Internet habe ich mir dann eine Universitätsklinik mit gutem Ruf ausgesucht. Ich vereinbarte einen Beratungstermin. Mit gemischten Gefühlen fuhren wir dann dort hin.

Ich war sehr beeindruckt von der Chirurgischen Klinik des Universitätsklinikum. Ich hatte einen Beratungstermin bei der Chirurgischen-Onkologischen Ambulanz dieser Klinik. Ich setzte großes Vertrauen in das Ärzteteam. Die MRT Bilder, die ich mitbrachte, waren schon sehr aussagekräftig. Dass etwas getan werden musste war mir klar, nur was dabei herauskommen würde, noch nicht. Durch die Thrombose im linken Becken haben sich wie schon vorher erwähnt, Umgehungskreisläufe gebildet. Nun sah man in diesem Bereich ein verworrenes Knäuel, das an mehreren Stellen an Größe zugenommen hatte. Es könnte durchaus sein, das ein Tumor sich dort entwickelt hat. Die Venen und Artherien hätte man bestimmt umbauen und verkürzen können. Das war nicht das Problem. Auf dem Bild sah man noch einen Strang, der in Richtung des Nerves und Rückenmarkes ging. Wenn es sich dabei um tumoröses Gewebe am Nerv handelt, dann könnte im schlimmsten Fall der Nerv bei der OP beschädigt werden. Das Bein wäre dann nicht mehr zu bewegen. Ich hätte dann nur noch mit einer Schiene gehen und nie mehr mein Bein beugen können. Auch mit dem Autofahren, tanzen und spazieren gehen, wäre endgültig Schluss gewesen. Mit diesen Gedanken musste ich mich herumschlagen.

Ich habe seit dieser Zeit starke Schmerzen in diesem Bereich. Das Leben hatte wieder an Freude verloren!

Ich wartete nun auf einen Termin für die OP. Ich verlor bald die Geduld und die Nerven. Die Schmerzen wurden immer stärker. Mein Überlebenswille war zwar noch da, aber er hatte schon kleine Risse bekommen.

Von meinem Umfeld und den „Freunden“ war ich wiederum einmal mehr enttäuscht und haderte wieder mit meinem Leben. Seit dem wir in eine andere Stadt gezogen waren, brach der Kontakt immer mehr ab. Ich wollte mich auch nicht mehr mit oberflächlichem und falschen Gehabe beschäftigen. Ich brach kurzerhand bis auf eine Bekannte alle Kontakte ab. Ich hatte keine Lust mehr auf Sensationsklatsch.. So sollte es sein!!!! Unsere Energie brauchten wir jetzt für uns.

Im August 2008 bin ich dann operiert und acht Tage später schon entlassen worden. Insgesamt war ich nur zehn Tage im Krankenhaus. Es kommt mir aber vor, als ob ich für ein Jahr im Bergwerk arbeiten war. Insgesamt kann ich zufrieden sein.

In einer acht-stündigen OP wurde mir im linken Becken an der Beckenwand neben der Artherie und dem Konglomerat der Umgehungskreisläufe des thrombose-geschädigten linken Beines ein 7 x 5,5 x 3 cm großes Rezidiv eines Leiomyosarkoms entfernt. Während der OP wurde mir eine Dosis von 15 GY mit IORT Bestrahlung gegeben. Da der Tumor höchstwahrscheinlich nicht im Gesunden entfernt werden konnte, sollte ich noch eine postoperative perkutane Dosisaufsättigung mit 45 GY über 5 Wochen bekommen.

Jetzt musste nur noch die riesige Wunde von ca. dreissig cm abheilen und sich die riesigen Blutergüsse zurückbilden. Ich hatte große Schmerzen und musste viele Opiate schlucken.

Doch ein gutes hatte die ganze Sache gebracht. Der Tumor ist höchstwahrscheinlich als Rest von der OP 2000 oder 2003 zurückgeblieben und hat mit der Zeit meine linke Beinvene quasi zerdrückt, so dass ich eine Thrombose in dem Bein erlitten hatte. Ich habe fast drei Jahre Marcumar genommen und sollte bis an mein Lebensende dieses auch weiter nehmen. Nun weiß man, das der Tumor daran beteiligt war, und so brauche ich nun nicht mehr Marcumar einzunehmen. Darüber habe ich mich sehr gefreut.

Diese Erkrankung ist so heimtückisch. Meine Frauenärztin hatte schon seit eineinhalb Jahren die Veränderung im linken Becken durch Ultraschall gesehen. Die Rezidive wurden in der Vergangenheit immer zurerst per Ultraschall bei mir entdeckt! Aber im CT oder MRT hatte man diese Veränderung nicht gesehen. Es ist unglaublich, dass diese teuren radiologischen Bildgebungsverfahren nicht so genau und präzise ein Rezidiv darstellen können, wenn es noch sehr klein ist.

Und immer direkt eine OP einleiten, nur mit einem Ultraschallbefund, dass macht auch keinen Sinn, wenn man auf einem MRT nichts sieht. Das heißt, in Zukunft werde ich noch intensiver die Radiologen und Fachärzte in die Pflicht nehmen und gegebenenfalls einen Chirurgen um Rat fragen.

Es ärgert mich sehr, dass durch diesen Tumor meine Beinvene zerstört wurde. Die Kompressionsstrumpfhose werde ich immer tragen müssen, damit mein Bein nicht anschwillt.

Nach der OP hatte ich noch ein dickes Bein und eine dicke Hüfte. Lymphflüssigkeit hatte sich von der OP gestaut. Ich hatte sechs Kilo einen Tag nach der OP mehr Gewicht auf der Waage. Wieder zu Hause sollte ich zur Lymphdrainage gehen, damit das Bein und die Hüfte abschwellen können. Erst dann sollte mit der Strahlentherapie begonnen werden. Ich hatte aber so starke Beschwerden und Schmerzen im Bein und in der Leistengegend, dass das Gehen für mich wie eine Bergbesteigung war. Selbst kleinere Spaziergänge wurden für mich zur Qual. Letztendlich konnte ich kaum noch die kleine Treppe im Haus bewältigen, die in das Schlafzimmer führt. Es war eine schreckliche Zeit und dennoch bin ich froh, dass ich diese große und schwere OP so gut verkraftet habe. Ich bin wirklich eine "Kampfsau"!!!

In der Zwischenzeit war ich dann wieder im Krankenhaus. An meinem neunundvierzisten Geburtstag wurde ich dann entlassen. Es ging mir psychisch und körperlich nicht gut. Zum Feiern war mir auch nicht zu mute. Zehn Tage war ich wieder dort und langsam hatte ich die Schnauze voll. Mein rechtes Bein schmerzte von den Heparin- und Schmerzspritzen. Ich hatte so an die siebzig Einstiche gezählt. Doch deswegen war ich nicht im Krankenhaus. Nach der OP ging es mir von Tag zu Tag zu Hause schlechter. Ich hatte sehr große Schmerzen in der OP-Gegend und im linken Bein. Ich konnte nach vierzehn Tagen zu Hause nicht mehr auf meinem Bein stehen, geschweige denn ein paar Meter gehen. Mein Schmerzmittelkonsum stieg gewaltig an und ich wußte nicht mehr ein noch aus. Dann bekam ich an einem Samstag aus meiner OP-Naht einen Flüssigkeitsausbruch von ca. 0,2 Liter. Als Notfall im Krankenhaus, stellte man eine Wundtasche fest und öffnete für ein Stück wieder meine Narbe. Die Wunde sollte nun offen bleiben und von unten zu heilen. Am 02.09.2008 fuhr ich dann zum Radiologen und veranlasste ein MRT. Der Radiologe stellte fest, dass eine Lymphocele, die die Größe einer Coladose hatte, im Bauchraum zu sehen war. Sie drückte mir die Organe ab und höchstwahrscheinlich auch auf die Nerven, so dass ich die starken Schmerzen hatte. Als Notfall kam ich wieder ins Krankenhaus. Dort machte man dann am 03.09.08 die ct-gesteuerte Punktion. Mir wurde eine Drainage in die Lymphocele durch den Bauch punktiert und gesetzt. Mehr schlecht als recht lief die Lymphe ab. Die starken Schmerzen waren auch im liegen vorhanden, so dass ich ein starkes Betäubungsmittel gespritzt bekam. Der Chirurg erklärte mir, das bei der OP das vorhandene Bein-Lymphsysthem vom gesamten Körper getrennt worden ist und dadurch die Lymphe in den Bauchraum ausgelaufen ist. Die Lymphe musste nun wiederum Umgehungskreisläufe bilden. Die große Menge aus der Blase versuchte man nun abzulassen, da der Körper dieses nicht resorbieren kann. Mit der Drainage wurde ich dann entlassen, da zwar Flüssigkeit abgelaufen war, aber wieder neue Flüssigkeit zulief. Ob das die großen Schmerzen verursacht hatte, war auch noch fraglich. Es könnte auch sein, dass Nervenschmerzen im Bein die Ursache waren. Wissen konnte das leider niemand. Nun hatte ich noch eine Woche um auszuspannen. Am 22.09. begann dann meine Bestrahlung. Ich hatte große Angst, dass es mir dadurch schlecht gehen könnte. Ich hoffte, dass bald alles vorüber wäre, und die Flüssigkeit ablaufen würde. Ich hoffte auch, dass ich mich dann keiner erneuten Punktion unterziehen lassen müsste. Ich hatte dazu keine Lust mehr, denn ich wollte mein altes Leben wieder haben!

Ich war erneut in einem neuen Krankheitssog, der mich zu verschlingen suchte. Ich stemmte mich doch dagegen! Es war aber sehr schwer!!!

Zuhause konnte ich gar nichts mehr machen. Wenn ich zum Arzt musste und im Auto zu meinen Terminen gefahren wurde, schwoll direkt mein linkes Bein an und ich musste anschliessend für Stunden zu Hause die Beine hochlegen. Die Schmerzen waren jetzt erträglich und mit Schmerzmitteln auszuhalten. Ich machte das Beste aus meiner Situation. An dem besagten Termin, an dem die Strahlentherapie beginnen sollte, teilte man mir mit, dass ich noch keine Bestrahlung bekommen könnte, da die jetzige Bauchsituation nach der Drainageentfernung neu bewertet werden müsste. Ich bekam ein neues CT auf meine tätowierten Bestrahlungspunkte. Der diensthabene Arzt teilte mir mit, dass sich an dem Volumen der Lymphocele seit dem 28.08.08 nichts verändert hätte. Das bedeutete für mich, es hatte sich nichts getan. Die Drainage und die zehn Tage im Krankenhaus waren umsonst gewesen. Doch es war einen Versuch wert, es hätte klappen können. Nun musste man die Situation beobachten. Die Harnblase war zwar durch das Abdrücken der Lymphocele beeinträchtigt, aber man konnte mit der Strahlentherapie beginnen. Meine großen Schmerzen im Bein waren höchstwahrscheinlich nicht durch die Lymphocele entstanden, sondern durch die OP als postoperative Nervenschmerzen, da während der OP sehr nahe an den Nerven gearbeitet worden war. Die Schmerzen wurden schließlich mit der Zeit immer weniger und ich konnte mein Bein halbwegs wieder belasten. Der Schmerz war zwar noch vorhanden, aber er war zu ertragen.

Deswegen hatte ich mein Morphinderivat reduziert und schleichte es nun aus. Eine Lymphkompressionsstrumpfhose hatte ich durch das Sanitätshaus bei der Krankenkasse beantragen lassen und bekam auch die Genehmigung. Das Lymphödem im Bein konnte nur mit entsprechenden Maßnahmen wieder gut werden. Nun hatte ich noch ca. eine Woche Zeit zum regenerieren. Ich war eigentlich sehr froh, dass die Bestrahlung sich verzögert hatte, da ich innerlich merkte, dass ich noch nicht so weit bin, mich einer weiteren Prozedur zu stellen. Diese OP hatte mich körperlich und psychisch so stark beansprucht und ausgelaugt, dass ich noch Monate warten wollte, um mich wieder mit agressiven Behandlungsmethoden zu beschäftigen. Aber es musste sein und ich musste wiederum stark sein und alles über mich ergehen lassen. Ich hoffte, dass durch die Strahlentherapie die Krebszellen, die eventuell noch da sind ,"verbrannt" werden.

Trotz dem die Krankheit mich heute wieder so hart getroffen hat, bin ich so glücklich. Ich bin überglücklich und froh, dass ich meinen geliebten Mann habe, der trotz aller Widrigkeiten zu mir steht und versucht, es mir so bequem wie möglich zu machen, der trotz seiner Krankheit sein bestes gibt und mich liebt!!!!!!

Nun aber bleibt Glaube, Hoffnung und Liebe. Die Liebe aber ist die Größte unter Ihnen. 1.Korinther 13,13. Das ist unser Hochzeitsspruch vom 01.03.1990. Ich bin zwar aus der Kirche ausgetreten, wie eingangs erwähnt, gestatte mir aber doch, für mich und ohne Organisation „zu Glauben“.

Am 31.10.2008 war meine Bestrahlung zu Ende. Insgesamt wurden mir zweiundzwanzig Photonenbestrahlungen verabreicht. Eigentlich hatte ich die Therapie gut vertragen. Kurz vor Ende der Behandlung bekam ich noch eine Nesselsucht von Kopf bis zu den Füssen, die mich arg beutelte. Dank Cortisontabletten und Cortisonsalbe bekam ich die Sache gut in den Griff. Ich wollte den Rest von diesem Jahr ausspannen und es mir gut gehen lassen. Das Lymphödem im linken Bein war zwar immer noch da, war aber bedeutend besser geworden. Die Lymphkommpressionsstrumpfhose hatte mir gut geholfen.
Nun war meine Strahlentherapie ca. vierzehn Tage vorbei. Ich hatte immer noch leichte Schmerzen im Unterbauch (OP-Gebiet), nahm aber keine Schmerzmittel mehr. Mein linkes Bein hatte sich leicht verdünnt, war aber noch dicker als das rechte. Das Lympödem hält sich hartnäckig. Ich musste Geduld haben. Dann feierten wir unseren zwanzig-jährigen Kennenlerntag am 16.11.08. Ich war glücklich und zufrieden!

Ende November 2008 war ich beim Chirurgen. Er machte von meinem Bauch ein Ultraschallbild. Die Lymphocele war schon etwas kleiner geworden, was mich sehr freute. Ich bat den Chirurgen noch, meine linke Niere und Harnleiter zu schallen. Das Ergebnis war, dass ich eine Überweisung zum Urologen bekam. Die Ärzte sind in meinem Fall glaube ich, sehr sorgsam und gewissenhaft geworden und wollen keine Fehler machen. Der Urologe diagnostizierte eine leichte Ausweitung des linken Nierenbeckens. Durch die Lymphocele, die sich immer noch im Bauchraum befindet, wird der Harnleiter leicht eingedrückt. Das ergibt einen leichten Harnstau in der Niere. Die Niere produziert aber immer weiter und dehnt sich zwangsläufig aus. Damit kann man aber leben, wenn die Situation nicht dauerhaft besteht. Wir hofften, dass die Lymphocele bald verschwindet.

Nun waren schon wieder fast 2 Monate ins Land gezogen. Ich hatte brav meine ganzen Termine wahrgenommen. Angefangen hatte es im Januar 2009 mit der Wiedervorstellung in der Strahlenklinik. Die Bestrahlung hatte ich so weit ganz gut weggesteckt. Jetzt werde ich nur noch "verwaltet". Es hört sich blöd an, aber es ist so! Beim Urologen war ich dann auch noch einmal. Mein Nierenbecken ist so geblieben wie es ist. Gott sei es gedankt! Vor der Darmspiegelung, am 01.02.09, hatte ich große Angst. 2005 hatte man im Krankenhaus, wo ich das vorletzte Rezidiv entfernen ließ, bei einer prophylaktischen Darmspiegelung ("man wollte sehen, ob der Tumor, der sich zwischen Darm und Milz befand, nicht doch in den Darm eingewachsen war") einen Polyp entfernt, der in drei Jahren kontrolliert werden sollte. Der Darm war nicht mit Tumorteilen eingewachsen. Bei meinem Vater wurde 2007 Darmkrebs diagnostiziert. Daher musste ich mich auch untersuchen lassen, und dass im eigenen Interesse regelmäßig. Da letztes Jahr die Drei- Jahresfrist eigentlich um war, aber die Strahlentherapie noch voll im Gange war, mussten wir den Termin zur Darmspiegelung auf Februar 2009 verschieben. Vor diesem Termin hatte ich wirklich große Angst. Nicht vor dem Eingriff, sondern vor der Diagnose. Darmkrebs würde mir noch in meiner Sammlung fehlen! Aber das ist, glaube ich, verständlich! Ich bekam eine kleine Narkose und habe nichts gespürt. Es wurde ein kleiner Kappenpolyp kleiner als drei mm entfernt. Die nächste Wiedervorstellung ist in drei Jahren vorgesehen. Durch die enormen Verwachsungen im Unterbauch, konnte die Ärztin nur mit einem Kinderendoskop die Untersuchung vornehmen. Ich brauchte mir aber keine Sorgen zu machen, außer enormen Verwachsungen im Unterbauch hatte ich nichts. Da ich von der OP immer noch Beschwerden im Unterbauch habe, ist bei jeder Untersuchung die große Angst da, dass man etwas entdecken könnte. Das ist jetzt alles doch schon so lange her. Psychisch und körperlich ging es mir nicht so gut, aber ich lasse es mir aber nicht anmerken.

Ich kann auch bald nicht mehr die ganzen Termine wahrnehmen, da ich es körperlich wie psychisch bald nicht mehr ertragen kann. Jede Woche bin ich in dieser Zeit zum Arzt gelaufen.

Im Februar 2009 war ich dann beim Radiologen zum MRT und CT. Es hat sich kein neues Tumorgewebe gebildet. Höchstwahrscheinlich hat der linke Harnleiter Verwachsungen bekommen, die durch die Bestrahlung entstanden sind. Dadurch hält sich der Nierenstauung links. Das OP-Gebiet muß noch verheilen. Die Nerven in diesem Bereich sind noch gereizt und bereiten mir noch Schmerzen, aber damit muß ich leben. Der Körper gewöhnt sich sehr schnell an Schmerz.

In der Zwischenzeit war ich beim Radiologen, um eine Nierenzintigrafie machen zu lassen. Die Nierenausscheidung ist im grünen Bereich. Ich muß die Niere alle drei Monate per Ultraschall kontrollieren lassen. Der Nierenstau besteht übrigens immer noch. Die OP ist nun schon nächsten Monat ein Jahr her. Ich bin immer noch gehandicapt. Mein Bein ist immer noch mit Lympfflüssigkeit gefüllt und wenn ich mich bewege, dann fühle ich mich oft früher müde als es mir lieb ist. Ich kann meine gewohnten Runden in den Weinbergen nicht mehr so absolvieren, wie ich es früher gemacht habe. Unser neues Zuhause liegt in einer hügeligen Landschaft, so dass es mir beim Spaziergang äusserst schwer fällt, die Steigungen zu bewältigen. Seit der letzten OP, die die schlimmste für mich war, hat sich das Leben schon sehr verändert. Ich werde in nächster Zeit wieder eine Traumapsychotherapie machen müssen, der Arzt hat sie mir dringend angeraten. Es bleibt mir auch nichts anderes übrig. Denn mein Motto ist: Überleben mit Krebs!

Bald werde ich 50 Jahre und überlebe dann mit Krebs schon fast 20 Jahre.

Ich darf nicht klagen!!!!

Mein nächster Termin beim Radiologen ist am 15.10.2009. Wenn nichts "Ernstes" dazwischen kommt, dann habe ich jetzt endlich Zeit zum durchatmen.

Wiedereinmal!!!!

Ein netter Kölner hat mir einmal einen schönen Spruch in mein Gästebuch auf meiner Homepage geschrieben, den ich hier einfügen möchte!

Der Kölner sagt:

Et kütt wie et kütt! Un et hätt noch immer jot jejange!

 
..........Heute ist der 16.10.2009 und ich bin endlich beim Radiologen vorstellig gewesen. Es wurde eine MRT-Angiographie vom Unterbauch gemacht. Leider sieht  es in meinem Bauch heute wieder anders aus als im Februar dieses Jahr. Der Radiologe hat eine Vergrößerung des Venenkonglomerates in der linken Beckengegend feststellen können. Er sieht dort auch "alte oder neue" Thrombosen die auch auf die Nerven drücken können und mir Schmerzen machen können. Leider habe ich seit der letzten Untersuchung erhebliche Schmerzen im linken Bein bei jeglicher Bewegung. Zuerst fing es mit meinen Spaziergängen in den Weinbergen an, ich berichtete schon davon. Heute fällt es mir schon schwer, zügig einen Stadtbummel zu machen. Ich war deswegen beim Venenspezialist, beim Orthopäden und bei der Physiotherapeutin. Letztendlich hat man mich zur Psychotherapeutin überwiesen. Seit gestern weiß ich jetzt, wo meine Schmerzen herkommen. In den Nervenkanal zum Rückenmark hat sich der Venenstrang auch vergrößert. Der Radiologe glaubt, dass es sich hierbei um die Veränderungen durch die Thrombose aus 2005, oder um neue Thrombosen handeln könnte. Genau weiß er es auch nicht!!!!! Doch er kann ausschließen, dass es sich um neues Tumorgewebe handelt.
Ich werde nun einen neuen Termin in der Chirurgischen Klinik vereinbaren, wo ich letztes Jahr operiert worden bin, um dort eine Meinung einzuholen.
Ich werde dann berichten, was mit mir weiter passiert!

Bis bald Eure Susanne

........Heute ist der 27.10.2009 und mir ist ganz mulmig zumute. Die Onkologin aus der Uni-KLinik hat sich heute morgen gemeldet. Die Ärzte haben im Tumor-Board meinen Fall besprochen und sind der Meinung, dass ich wieder operiert werden soll.
Sie sind sich zwar nicht eindeutig sicher, aber vermuten doch ein Rezidiv im Bauchraum an der voroperierten Stelle. Es deuten auch die Symthome wie die gestaute linke Niere und Harnleiter und meine Schmerzen in dem Beim und alte OP-Gegend für ein neues Rezidiv. Wenn wieder an der gleichen Stelle ein Rezidiv gewachsen ist, dann würden sie wieder intraoperativ eine Bestrahlung machen.
Aber mit Bestimmtheit wissen sie es auch nicht!!!!!
Ich könnte auch noch 2 Monate warten mit der OP. Aber was wären denn das für 2 Monate??? Angst, Ungewissheit und Vorwürfe - wenn doch was wäre und ich hätte nicht direkt reagiert -!
Ich warte nun auf einen Aufnahmetermin in der Chirurgischen Klinik des Uni-Klinikums.

Et kütt wie et kütt! Un et hätt noch immer jot jejange!!!!!
In diesem Sinne Tschööööööööööööö
Bis bald Eure Susanne

.........heute ist der 29.10.2009 und ich habe endlich einen Aufnahmetermin in der Uniklinik. Die OP ist für den 11.11.2009 vorgesehen. Ich mußte schmunzeln, als die Ärztin mir telefonisch den Termin durchgab. Ich als Rheinländerin bin zwar nicht so "Karnevalsjeck", doch der 11.te  im 11.ten brachte mich schon zum schmunzeln. Ich werde darauf bestehen, dass die Uhrzeit 11.11 ist.
Spass bei seite!
Ich war heute morgen noch einmal bei meiner Frauenärztin und sie machte ein Ultraschall. Die Untersuchung war recht unangenehm und der Tastbefund war sehr eindeutig. Ich bin jetzt fest davon überzeugt,  dass in meinem kleinen Becken wieder ein Rezidiv entstanden ist. Jetzt würde ich am liebsten morgen schon mich operieren lassen.
Unsere Nerven liegen blank und die Angst kommt wieder hoch.
Hoffentlich kann der Chirurg alles entfernen!!!!
Ich werde mich erst wieder melden, wenn ich aus dem Krankenhaus heraus bin. Alles Liebe
Eure Susanne

......heute ist der 25.11.2009 und ich bin wieder aus dem Krankenhaus zurück.
Die Lage ist nicht so gut!
Erst einmal danke für die aufmunternden Worte, die mir viele Leser über mein Gästebuch und über meine E-mailadresse gaben. Körperlich geht es mir eigentlich gut und ich habe keine Schmerzen, daher brauche ich auch keine Medikamente einzunehmen.
Ich bin am 12.11.2009 operiert worden und am 4. postoperativen Tag hatte ich morgens nach dem Stuhlgang einen großen Blutverlust aus meiner Naht am Bauch. Die Naht ist ca 25 cm lang vom Bauchnabel senkrecht bis zur Scham. An der Scham war der Blutverhalt. Das Blut stürzte wie Wasser aus meinem Bauch. Es war schlimm und ich war so geschockt als ich meine rote Hand sah. Die Schwestern hatten die Lage schnell im Griff und mußten mein komplettes Bett bis zur Matraze abziehen. Meine Bettnachbarin überließ mir für die Zeit ihr Bett, da meine Beine schlotterten und ich nicht in der Lage war zu warten bis mein Bett wieder fertig war. Der Arzt diagnostizierte einen Bluterguss.
Heute ist die OP schon 13 Tage her und es kommt immer noch Blut, aber wenig. Die Hälfte der Klammern sind schon entfernt worden und am 26.11.09 wird der Rest entfernt. Psychisch geht es mir nicht so gut. Letzte Woche Freitag bin ich kaum aus dem Bett gekommen. Ich habe mich selbst bedauert und viel geweint. Es trifft mich sehr hart, dass es mich wieder mit voller Wucht erwischt hat.
Der Operateur hatte die OP abgebrochen, da er im kleinen Becken mindestens 7 Tumorknoten verstreut entdeckt hatte. Er hat lediglich zwei größere Tumorknoten entfernt, um sie histologisch untersuchen lassen zu können. Auf das Ergebnis warte ich noch, doch ich bin mir gewiss, dass es sich wieder um Metastasen eines Leiomyosarkoms handelt.
Am 02.12.09 habe ich einen Termin in der Medizinisch-Onkologischen Klinik des Universitätsklinikums. Ich werde wohl wieder eine Chemotherapie über mich ergehen lassen müssen. Ich habe große Angst und Wut! Ich fühle mich so ausgeliefert. Meine schönen langen Haare gehen mir dann das 4. mal aus. Ich bedauere es sehr. Sicherlich gibt es schöne Perücken, die ich mir auch schon ausgesucht habe, aber ich sehe den Verlust meiner Haare auch als "entsätzliche Brantmarkung" an. Das ansehen meiner Glatze sagt mir im Spiegelbild: "Schau, jetzt ist dein Krebs wieder sehr präsent", und die Angst diese entsätzliche Therapie könnte versagen, beutelt mich sehr arg. Diese Angst ergreift  meinen Geist und meinen Körper, so dass ich mich vor meiner Angst nicht wehren kann. Ich bin paralysiert!!!!
Wenn die Chemotherapie nicht greift und die Tumorzellen lustig weiter wachsen, was dann????? Es ist der blanke Horror!!!!! Ich fühle mich noch zu jung zum sterben!!!!!

Vielleicht kann einer meiner Leser mir Informationen über geeignete Chemotherapien bei einem Leiomysarkom geben? Meine letzte Chemo war schließlich vor 9 Jahren.

Im kleinen Becken ist eine OP sehr gefährlich, da dort die Venen und Artherien zusammen laufen. Ich erzählte schon in der Vergangenheit, dass mich meine Ärzte hier an meinem Wohnort wegen meiner Beinschmerzen seit Juli dieses Jahres hin und her geschickt hatten. Jetzt weiß ich auch, das Tumorknoten sich auf die linke Beinartherie gesetzt haben und so eine Artherienverkaltung verursachen, die mir beim gehen erheblich zusetzt. Meine gestaute linke Niere arbeitet gut, so dass ich keine Therapie dafür brauche.
Die Lage sieht insgesamt nicht gut aus, doch ich vertraue auf die Behandlung und bin sehr dankbar, das mein lieber Carsten nach wie vor an meiner Seite ist und mich wieder aufbaut.
Ich bin überglücklich, das er zu mir steht!!!!!
Er hat mir noch im Krankenhaus gesagt, das er sich auch eine Glatze schneiden läßt. So zeigt er mir seine Solidarität.

Ich werde meinen Weg weiter bestreiten und alles machen, was mir helfen könnte (aber nur das, was die Schulmedizin betrifft, alles andere kann meine Pein nur lindern, aber ich bin davon fest überzeugt, das mir sonst nichts anderes helfen wird). Ich möchte nicht mit emails von Alternativheilern zugeschüttet werden, denn ich bin noch nicht so verzweifelt, das mein Geist vernebelt ist!!!! Ich akzeptiere, dass es auch Alternativheiler gibt, doch für mich ist das nichts. Jeder Jeck ist anders!!!

Psychisch werden bestimmt nicht alle Tage gleich sein, doch ich werde mich nicht hängen lassen und den Kampf wieder aufnehmen.

Denn wer nicht kämpft hat schon verloren.

Bis bald Eure Susanne

.....09.12.2009

Hallo, wollte nur eben einen Zwischenstandbericht abgeben. Erst einmal vielen lieben Dank für die zahlreichen emails bzg. der Chemo, die ich bekam. Ich bin überwältigt von so viel Anteilnahme. Vielen lieben Dank.
Inzwischen war ich in der onkologischen Klinik der Universität und ich muss sagen, es war für uns sehr anstrengend. Wir hatten 1 1/2 Std. Fahrzeit für eine Strecke und mussten 2 Stunden in der Klinik auf die Ärztin warten, trotz Termin.
Dann waren wir ca. 1 Std. im Arztzimmer und ich hatte den Eindruck, dass ich mit der Ärztin um eine humane Chemotherapie wie auf dem Basar feilschen musste.
Wie schon erwähnt war meine letzte Chemo 2000. Insgesamt hatte ich schon 3 Chemotherapien, davon war eine intravenös, hochdosiert (Adriomycin) (5 Tage Tropf  und 3 Wochen Pause, insgesamt 4 Monate stationär), die mir meines Erachtens nicht so gut geholfen hatte. Ich hatte den Eindruck, dass die Ärztin mir gerade diese Chemo schackhaft machen wollte. Darauf habe ich sehr aggressiv und unleidlich reagiert.
Ich hatte damals so unter dieser Chemo gelitten, dass ich diese nicht mehr ertragen kann. Außerdem sollte mir dafür ein Port inplantiert werden.
Die andere Chemo, die ich schon 2 x erfolgreich bekommen hatte, ist viel humaner, da sie in Tablettenform verabreicht wird. Ifosfamid/Trofosfamid (Ixoten und Vepesid 15), bei mir war sie ein voller Erfolg (3 Wochen Einnahme und 1 Woche Pause über ein halbes Jahr). Ausserdem hatte die gute Ärztin sich kein Stück in meine Akte eingelesen. Ich mußte über die Art der bildgebenden Untersuchungen mit ihr richtig streiten. Bei mir war in der Vergangenheit immer eine Angiographie-Mrt im Abdomen gemacht worden, damit man die Gefäße (Artherien und Venen) in meinem Fall sehr sinnvoll, auch darstellen kann. Die Ärztin wollte aber nur ein einfaches Mrt machen lassen. Als ich ihr sagte, dass ich aber die Angiographie haben wollte, sagte sie nur "wir sind hier doch keine Wunschbox". Ich fand das sehr befremdlich und unangebracht. Ich begründete, warum ich diese Untersuchung haben wollte, erst dann willigte sie ein und genehmigte die Angiographie. Für mich war das ein Zeichen, dass die Ärztin sich kein Stück in meine Akte eingelesen hatte, denn dann hätte sie gewusst, dass bei mir Tumorteile auf der linken Beinartherie sitzen und mich beim gehen behindern. Allein schon der Umstand, dass man als Patient sich so massiv wehren muss, ist für mich unakzeptabel.
Kürzlich habe ich von dieser Ärztin einen Anruf erhalten. Sie teilte mir mit, dass sie mit der Leiterin der Abteilung gesprochen hätte, und diese sich nicht grundsätzlich gegen die Tablettenchemo ausgesprochen hätte. Nun habe ich erstmal einen Termin am 15.12.09 für die CT und MRT Aufnahmen. Am 16.12.09 habe ich in der Onkologie bei dieser Ärztin einen Termin. Ich werde auf jedenfall durchsetzen, dass ich meine altbewährte humane Chemo erhalte, genauso nach dem Plan wie 2000. Ich denke, diese Therapie ist für die Klinik teurer und somit wirtschaftlich nicht so lukrativ, wie eine intravenöse und stationäre Therapie. Ich werde für meine Sache kämpfen und mich nicht beirren lassen. Wenn wieder so massive Unstimmigkeiten auftauchen, werde ich darauf bestehen,  der Leiterin der Abteilung, vorgestellt zu werden.
Die vergangene letzte Woche ging es mir nicht besonders gut. Ich hatte Tag und Nacht unerträgliche Bauchschmerzen. Kein Schmerzmittel half. Ich nahm Mittel gegen Blähungen, wusste aber auch nicht so recht, ob es wirklich Blähungen waren. Es war einfach schrecklich. Kein Schlaf, das schlaucht! Der Hausarzt konnte mir nicht helfen und verwies mich zum Chirurgen. Ich rief in der Chirurgie an, wo ich operiert worden bin, dort haben sie dann per Ferndiagnose Blähungen diagnostiziert. Also schlauer, bin ich durch den Anruf nicht geworden.
Seit Sonntag habe ich meine Ernährung radikal auf Schonkost umgestellt. Heute geht es mir wieder besser!!!!
Es ist immer ein auf und ab. Psychisch bin ich jetzt so auf dem Aggressionstrip. Ich merke, ich will nichts hinnehmen, hinterfrage alles sehr gerne bei Ärzten. Ich habe keine Berührungsängste und scheue keine  Konfrontation.
Dadurch fühle ich mich besser.

24.12.2009

Erstmal möchte ich allen Menschen da draußen eine frohe und gesunde Weihnacht, ein sturzfreies Sylvester und ein noch gesünderes neues Jahr wünschen!!!!!

Mir geht es leider nicht so gut. Ich habe jetzt eine Woche meine orale Chemotherapie hinter mir und muß noch zwei Wochen meine Tabletten (Trofosfamid/Ifosfamid) einnehmen. Dann habe ich eine Woche Pause und der 1. Zyklus ist vorbei. Die Ärzte haben mir die altbewährte Chemo vom Jahr 2000 gestattet und darüber sollte ich mich eigentlich freuen. Doch ich kann es nicht!!!!! Mir ist übel, trotz MCP-Tropfen, Magenschutz und Blasenschutz. Mir stößt der widerliche Tablettengeschmack immer wieder auf, so dass ich mir immer was in den Mund stecken muss, um den widerlichen Geschmack zu übertünchen. Dadurch hatte ich mir einmal 90 Kilo angefuttert. Ich muß mir was überlegen, zuckerfreie Bonbons oder Alternativen. Vielleicht kann mir einer meiner treuen Leser einen Tipp geben (bitte kalorienarm)? Paralell mußte ich jetzt 8 Tage ein Antibiotikum zur Vorbeugung einnehmen. Ich hatte leider diesen Wundstörungsverhalt und sollte zur Absicherung das Medikament einnehmen. Heute ist der letzte Einnehmetag und ich bin froh, dass ich das Medikament absetzten kann. Es waren dann zusätzlich zu den 7 Tabletten täglich nochmal 4, die letzte immer um 23.00 Uhr. Ich mußte daher fast den ganzen Tag Medikamente schlucken. Für einen Tablettenhasser wie mich einfach schrecklich. Aber seit gestern brauche ich keinen Verband mehr. Die Wunde ist zu, schon seit Montag!!!!! 41 Tage habe ich einen Verband tragen müssen. Aber was jammer ich!!!! Was wäre denn die Alternative?! Chemotherapie über die Venen mit Port. Nein, Nein, das will ich nicht!!!! Also Zähne zusammen beißen und durch!!!!
Ich habe es schon insgesamt 3 x geschafft. Ich muß mich nur an die Tabletten wieder gewöhnen. Außerdem sind die Tabletten jetzt meine Munition beim Kampf gegen den Krebs.

Ich schaffe es!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich muß es auch schaffen. Die Ärztin berichtete mir von den MRT-Aufnahmen des Abdomens. Es handelt sich höchst wahrscheinlich nicht nur um paar kleine Metastasen, sie vermuten eher, das Konglomerat auf der linken Seite im kleinen Becken aus Venen, Umgehungskreisläufe, Arterien, Fettgewebe, Verwachsungen könnte ein Rezidiv sein. Schon 8 cm x 4 x 3 cm groß. Natürlich inoperabel!
Die größte Hoffnung liegt nun bei der Chemotherapie.
Nächstes Jahr am 15.01.10 habe ich zum 2. Zyklus einen Vorstellungstermin bei der Onkologin in der Uni.- Klinik. Ich werde dann wieder berichten.
Alles Gute!

13.01.2010

Der 1. Zyklus ist nun geschafft. Es geht mir eigentlich recht gut. Am 15.01. gehe ich wieder zur Onkologin, dann werde ich wieder berichten.

22.01.2010

Es gibt eigentlich nicht neues zu berichten. Die ärztliche Untersuchung hat am 15.01. nichts neues ergeben. Ich wurde lediglich gefragt, wie es mir geht und ich musste nochmal alles erzählen, da die Ärztin wieder eine andere war. Die Unterlagen aus der anderen Abteilung der Klinik waren nicht zugänglich und mich begrüßte eine leere neue Akte im Arztzimmer.
Noch nicht einmal der Chemoplan war im PC vermerkt, so dass ich zu Hause erstmal auf der Medikamentenschachtel nachschauen mußte welche Dosis das Medikament hat, bevor ich es verschrieben bekomme.
Eigentlich "armseelig"!!!!!
Aber ich bin nicht mehr so zimperlich und leicht führbar, ich denke mit, ich passe auf, ich wehre mich, ich lasse es nicht zu, dass man mir unnütze Therapien aufdrängt.
Ich kämpfe für mein Recht!!!!
Wiedervorstellung in 6 Wochen, am 26.02.2010 mit radiologischer Kontrolle (MRT Abdomen und CT Thorax).
Heute habe ich eine Woche vom 2. Zyklus vorbei und ich muss noch 2 Wochen die Tabletten einnehmen. Hoffentlich schlägt die Chemo an, ich wünsche es mir so sehr.
Ich kann nur noch 200 m gehen und muss dann immer wieder stehen, weil mein Bein schmerzt. Gehzeit nicht länger als 20 minuten.
Drückt mir die Daumen!!!!

Bis bald
Eure Susanne

15.02.2010

Endlich konnte ich mich wieder aufraffen zu schreiben!

Heute bin ich am Anfang des 3. Zyklus. Es geht mir so einigermassen, ich fühle mich schwach und angeschlagen. Seit ein paar Tagen nehme ich wieder die Tabletten und mein Körper muss sich erst wieder an das Gift gewöhnen, daher fühle ich mich nicht wohl.
Dennoch glaube ich, dass sich mein Rezidiv im kleinen Becken, an der Beckenwand verkleinert hat.
Erstmalig ist es mir beim Spaziergang aufgefallen. Plötzlich konnte ich meine 200 m Strecke gehen, ohne dass das Bein schmerzte, es war lediglich ein Gefühl der Kraftlosigkeit und Schwäche im Bein zu fühlen. Dann war ich vor einer Woche bei der Frauenärztin zur Kontrolle. Beim Ultraschall stellte die Ärztin fest, dass sie meint, dass die Veränderung, die sie sieht, kleiner geworden ist. Endgültig noch kein definitiver Beweis, doch ich bezeichne es als vollen Erfolg. Am 26.02.2010 bekomme ich ein erneutes MRT im Abdomen und ein CT von der Lunge. Ich hoffe sehr, dass man dann definitiv sagen kann, dass sich die Situation verbessert hat und das Rezidiv geschrumpft ist.

Bis bald
Eure Susanne

01.03.2010

Heute ist unser 20.ter Hochzeitstag!!!!
Ich danke meinem Carsten für die schönen und nicht immer leichten Jahre.
Am Freitag war ich nun bei meiner Untersuchung in der Klinik. Mündlich habe ich die Auskunft bekommen, dass alles zum Stillstand gekommen sein könnte. Der Arztbrief über die genaue Auswertung folgt noch. Ich bin eigentlich zufrieden, denn ich glaube fest daran, dass die Chemo mir hilft und angeschlagen hat. Ich vertraue darauf!!!  Auf den Röntgenbildern sieht man nicht, ob die Tumorzellen aktiv oder zerstört sind, daher glaube ich fest daran, das ein Teil der Zellen zerstört worden sind und mit der Zeit vom Körper resorbiert werden. Es ist also wichtig, mit der Chemotherapie weiter zu machen. Mein 3. Zyklus ist nun am Donnerstag um und ich werde mich noch auf weitere 3 Zyklen einstellen müssen.
Die Tabletten sind die Munition im Kampf gegen den Krebs.
Vor einiger Zeit habe ich einen Gästebucheintrag erhalten, der hat mich tief berührt. Er ist unter altes Gästebuch nachzulesen.
Es schrieb mir eine Frau, die seit 5 Jahren an dieser Krankheit leidet und jetzt wieder ein Rezidiv und Metastasen im Bauchraum hat. Sie hatte schon mit dem Leben abgeschlossen und alle Therapien verweigert, bis sie auf meine Homepage gestossen ist. Sie schrieb in mein Gästebuch folgenden Text:

"Liebe Susanne, vielleicht freut es dich zu hören, dass das Lesen deiner
Krankheitsgeschichte bei mir dazu geführt hat, dass ich das Aufgeben
verschoben habe. Ich bin seit Ende 2005 an einem Leiomyosarkom erkrankt,
bekam letzte Woche den Befund Lebermetastasen, Rezidiv im Bauch. Also
stand die 5. Operation an und ich habe sie abgelehnt. Als ich jetzt auf deine
Seite stieß, war ich dann sehr beschämt über meine Feigheit. Inzwischen
habe ich einen Termin in der Klinik! Ich danke dir von ganzem Herzen und
wünsche dir weiterhin Kraft und Mut zum Durchhalten und dass bald eine
gute Zeit zum Erholen folgen möge! Ich werde oft an dich denken!
Petra"

Dieser Eintrag hat mich auch wieder wachgerüttelt, denn ich hatte ca. eine Woche vor der Untersuchung auch ein Tief und starke Zweifel, ob das alles einen Sinn macht, was ich hier mache.

Liebe Petra auch Dir danke ich für die Unterstützung durch deinen Eintrag in mein Gästebuch!!!!!
Herzlichst Susanne

08.05.2010

Nun bin ich im letzten Zyklus meiner Chemotherapie. Sechs Monate habe ich durchgehalten. Es war nicht immer leicht, doch im großen und ganzen habe ich die Chemotherapie gut vertragen. Ob sie jetzt genützt hat, ja, dass müssen wir bei meiner nächsten MRT-Untersuchung herausfinden. Am 26.05. ist es dann so weit. In den vergangenen Wochen und Monaten habe ich mehrere "Hochs und Tiefs" durchlebt. Ich habe nur noch meine Tage abgelebt und mich zeitweise in wilde Phanthasien und Konstruktionen bezüglich meines Krankenstandes begeben. Meine Beinschmerzen sind geblieben, ich kann nur ca. 200 m laufen. Ich habe zwar keine großen Schmerzen, aber nach 200 m Gehstrecke fühle ich in meinem linken Bein eine so große Ermüdung, dass ich stehen bleiben muß. Wenn ich mich dann wieder erholt habe, dann kann ich wieder weiter gehen. Doch länger als eine halbe Stunde Fussweg schaffe ich nicht mehr. Während der Chemotherapie hatte ich das Gefühl, das die Chemo mir nicht wirklich helfen konnte und so fiel ich in ein tiefes Loch und grübelte und grübelte. Die Gedanken wurden so schwarz, das ich mir mehrere Kostenvoranschläge bei hiesigen Bestattungsunternehmen besorgt habe. An anderer Stelle (am Steißbein) habe ich sehr große Schmerzen in den letzten Monaten bekommen. Mein Eindruck war, dass das Rezidiv an der linken Beckenwand trotz Chemotherapie größer geworden ist (und somit mir die Therapie nicht geholfen hat). Es kann aber auch sein, dass die Steißbeinschmerzen von Nervenschmerzen kommen und in mein linkes Bein ausstrahlen oder dass die Beschwerden von der Bandscheibe kommen. Es können auch Nebenwirkungen der Chemotherapie sein. Ich spüre auch des öfteren ein Gefühl des Einschlafens im linken Bein, das bis in den großen Zeh zieht. Ende April fuhr ich dann wieder mit meinem Carsten in die Klinik für Gefäßchirurgie der Universität, damit die Spezialisten sich mein Bein ansehen konnten. Der Arzt nahm Messungen an beiden Pulsen der Beine und hatte tolerante Werte. Er gab mir einen Termin zum MRT-Abklärung der Gefäße. Heute war ich zur MRT-Untersuchung des Beines. Die Diagnose steht fest. Der Gefäßchirurg meinte ich hätte "jungfräuliche" Artherien!!!! Doch es gibt auch eine Rückseite der Münze. Im linken Becken, dort wo das Rezidiv sitzt ist meine schöne Artherie eingedrückt, so dass eine Engstelle enstanden ist. Daher die Beschwerden "höchstwahrscheinlich"! Nun habe ich am 19.05.2010 einen Termin für einen kleinen Eingriff. Mir wird durch die Artherie von der Leiste ein Stent zur Engstelle geführt. Dort wird mir mit einem Ballon die Engstelle wieder durch den Stend gedehnt, so dass ich hoffentlich wieder beschwerdefrei gehen kann.

Ich bin überglücklich, das ich endlich wieder nach vorne schauen kann.

Bis bald wieder (Ende Mai).

30.05.2010

Hallo, nun bin ich wieder da!

Ich habe endlich wieder Kraft gefunden in mein Tagebuch zu schreiben. Die letzten Wochen waren die Belastungen für mich und meinen Carsten so stark, dass wir uns wie total überladene LKW's fühlten, die schon in der Mitte durchgehangen haben.

Ich bin am 19.05.10 ins Krankenhaus gegangen um mir einen Stent in meine linke Artherie einbauen zu lassen. Der Ambulanzarzt des Krankenhauses meinte lapidar, dass es eine kleine Sache wäre und ich 12 Stunden einen Druckverband aushalten müsste und nach einer Nacht wieder aus dem Krankenhaus entlassen werden würde.

Gesagt getan, trat ich um 7.00 morgens am 19.05.10 meinen Termin an. Die Vortablette beruhigte mich und ich fuhr gelassen in den OP. Das änderte sich schlagartig als ich merkte, dass ich von der Betäubung nicht richtig schlief. Ich begehrte im OP auf und forderte meine Betäubung, da ich Schmerzen beim Eingriff verspürte. Ich hatte regelrecht den Verdacht, dass ich mit den Anästhesisten diskutieren mußte, um die ganze Angelegenheit nicht miterleben zu dürfen. Ich war zwar benommen, habe aber alles mitbekommen. Die ganze Prozedur dauerte 21/2 Stunden und im nachhinein wurde mir mitgeteilt, das die Sache bei mir doch ein wenig schwieriger war, als vorher angenommen. Mir wurden zwei Stents eingesetzt und ich mußte 24 Stunden den Druckverband ertragen. Also mußte ich 3 Tage im Krankenhaus bleiben.

Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus probierte ich die Bewältigung der Gestrecken gleich aus, und konnte feststellen, dass mein Blut wieder wunderbar mein Bein mit Nährstoffen versorgt und ich wieder längere Strecken gehen kann.

Durch die Ausdehnung der Artherie drückt leider der Tumor jetzt auf Nervenbahnen, so dass ich mehr Schmerzen im Bein ertragen muss. Der Fuss schläft öfters ein, doch ich bin dennoch froh, dass ich wieder schneller gehen kann und nicht mehr herumkriechen muss wie eine achtzigjährige Frau.

Letzte Woche war ich nun zur MRT-Abklärung in der Klinik und es wurde danach in einem  Tumorboard ausführlich über meinen Fall entschieden.

Die Ärzte sehen meinen Krebs als sehr schlecht diffrenzierbar an. Man kann im MRT nicht eindeutig sehen, was Tumor ist und was nicht. Daher sehen die Ärzte von einer weiteren Hochdosis-Chemo ab, um mich zu schonen, da ich gerade eine sechsmonatige Therapie hinter mir habe. Auf dem Bild sieht man aber auch, dass die Raumforderungen sich minimal vergrößert haben. Also der Krebs ist da und wächst. Das belastet uns schwer und macht uns sehr traurig, dass die Chemo doch nicht so einen Erfolg gebracht hat, wie wir es gedacht haben.

Ich soll nun Ende September nochmals per MRT eine Kontrolle machen lassen.

Mir ist sehr wohl bewust, das die Ärzte mir jetzt eine Verschnaufpause gönnen und ich im September höchstwahrscheinlich weiter mit Chemotherapie behandelt werden muß, daher lebe ich nun noch intensiver.

Am Montag, den 31.05.10 stelle ich mich beim Urologen noch einmal vor, um die Niere schallen zu lassen. Ich hoffe, mir wird auch dort noch eine Schonfrist eingeräumt. In der näheren Zukunft wird mir höchstwahrscheinlich auch eine Schiene in den linken Harnleiter eingebaut werden müssen, da die linke Niere durch die Raumforderung gestaut wird.

Gestern haben wir uns entschieden und haben eine Lastminutereise gebucht. Übernächste Woche geht es los und wir fahren in ein 5*Golfhotel direkt am Strand und lassen uns bei All Inclusive reichlich verwöhnen. Wir haben es uns beide verdient und hoffen, dass wir endlich die große Belastung wieder loswerden können.

Ich hoffe, es geht alles gut und ich kann die Reise antreten!!!

Bis bald, spätesten bis Ende Juni

29.07.2010

Nun schreibe ich  wieder einen Monat später als geplant!

Es geht mir zur Zeit nicht so gut. Ich werde vom Onkologen mit Schmerzmitteln eingestellt, da ich fürchterliche Nervenschmerzen (höchstwahrscheinlich Lumbalischialgie) habe. Die Schmerzen habe ich schon sehr lang, aber z. Z. sind sie unerträglich. Zur Abklärung habe ich nächste Woche Termine für ein  Knochenszintigramm und ein CT im Bereich der Lendenwirbelsäule.

Unser Urlaub war keine ERHOLUNG! Ich hatte direkt vom ersten Tag unseres Aufenthaltes in diesem tollen und mondänen Hotel ein dickes linkes Bein und einen dicken Fuss. Das Bein schmerzte und behinderte mich beim laufen. Die Hotelanlage war so groß, dass wir längere Wege vom Zimmer zum Essen, Strand oder Poolanlage gehen mußten. Hinzu kam noch gegen Ende des Urlaubs ein sehr schmerzhafter Ausschlag am Körper. Zurück aus dem Urlaub ging ich direkt zum Arzt wegen des Ausschlages. Die Hautärztin vermutete eine starke Lebensmittelallergie. Ich erhielt eine Salbe und informative Lektüre, was ich essen kann und was nicht.  Ich halte mich daran und die Haut ist sogar besser geworden. Mein Bein machte ihr mehr Sorgen. Sie diagnostisierte eine Wundrose und verschrieb mir Bettruhe und Antibiotika. 14 Tage habe ich mich dann wirklich erholt, indem ich Bettruhe hielt und mehrere Bücher durchgelesen habe. Mein Carsten mußte in dieser Zeit die Hausarbeiten und Einkäufe erledigen.

Nach dieser Sache hatte ich wieder einen Termin beim Urologen zur Ultraschallabklärung wegen des Nierenstaues. Da ich eine Stauung 3. Grades schon länger habe und die Onkologen mir dringend eine Harnleiterschiene (Stent)  angeraten hatten, ließ ich mir am 13.07.2010 stationär diese Schiene unter Vollnarkose einsetzten. Zwei Tage blieb ich im Krankenhaus. Leider bekam ich durch die OP Bakterien in die Blase und ich mußte wieder sieben Tage Antibiotika einnehmen. Ich hatte große Schmerzen nach der OP und habe diese Zeit auch sehr leidend verbracht. Jetzt sind die Nieren- und Blasenirritationen erträglich und ich muß mich mit den Nerenschmerzen herumschlagen. Ich hoffe, ich bekomme sie durch die Medikamente in den Griff und muß nicht mehr so leiden.

Es ist wieder viel passiert und der Juni und der Juli sind vergangen. Es tut mir leid, dass einige Leser meiner Seite sich Sorgen gemacht haben, dass ich mich nicht mehr gemeldet habe.

Ich werde mich bessern!!!! Bis bald früher oder später!!!

03.08.2010

Nun bin ich wieder Da!

Gestern hatte ich einen Termin zum Knochenszintigramm und einen Termin zum CT der Wirbelsäule. Um es kurz zu machen, es gibt eine gute und eine schlechte Nachricht.

Die Gute ist, ich habe keine Knochenmetastasen, die Schlechte ist,  ich  habe einen Bandscheibenvorfall und daher die starken Schmerzen. Z. Z. werde ich mit Schmerzmitteln eingestellt und hoffe so, dass mein Schmerzgedächtnis früher oder später gelöscht werden kann. Ich habe noch viel zu tun in diesem Leben, also wird wieder gekämpft. Bis bald!!!

23.08.2010

Hallo Zusammen!

Die Schmerzmittel wirken und ich bin eigentlich gut eingestellt. Ich darf nur nicht eine Dosis vergessen oder wenn ich  unterwegs bin und meine Dosis nicht dabei habe,  dann ist der Schmerz auf einmal so präsent, dass ich mir am liebsten die Haare raufen würde. Mein Leben besteht nun aus höchster Disziplin! Wenn ich dafür kaum Schmerzen habe, dann nehme ich dies gerne dafür in kauf.

Meine Blase ist nun auch wieder abgeheilt und ich habe schon kleine Spaziergänge gemacht, ohne Schmerzen, Scheuern oder ähnliches zu erleiden. Nun kann ich eigentlich mit der Erholung von der Chemo, die im Mai abgeschlossen worden ist, beginnen. Es ist schon erstaunlich, es sind  ca. 3 Monate vergangen, und ich habe mich noch nicht richtig erholen können. Immer war irgend etwas, was der Erholung dazwischen kam. Ende September habe ich meinen großen Untersuchungstermin und dann werden die Radiologen und die Onkologen entscheiden, ob mir eine erneute Chemotherapie bevorsteht. Also noch sechs Wochen um mir ein tolles Leben zu machen. Ich werde alles versuchen, um es mir und meinem Carsten so schön zu machen, wie es irgendwie geht.

Packen wir es an!!!!

herzlichst Eure

Fortsetzung folgt!!!

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